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Texte de la REPONSE :
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L'attention du ministre de la santé et des solidarités a été appelée sur la proposition de l'association Vaincre la mucoviscidose de mettre en place un plan national de prise en charge et de développement de la greffe pulmonaire pédiatrique et adulte prenant en compte l'ensemble de la chaîne de la transplantation, depuis la promotion du don d'organe jusqu'au suivi post-greffe. Le développement de la greffe d'organe, et notamment pulmonaire, est une préoccupation gouvernementale constante depuis la création de l'Établissement français des greffes, en 1994, et poursuivie par l'Agence de la biomédecine. Plusieurs types de mesures ont contribué à augmenter l'activité de greffe pulmonaire : le plan « greffe » initié en 2000 visait à augmenter le nombre des donneurs en état de mort encéphalique grâce à la mise en place de 120 ETP hospitaliers dédiés aux activités de coordination des prélèvements. Le renforcement des coordinations, qui se poursuit dans le cadre de la T2A et grâce à des actions de formation des personnels, a déjà abouti à une augmentation importante de ces donneurs, dont le taux est passé de moins de 18 par million d'habitants (pmh) en 2000 à plus de 22 pmh en 2005. Une autre mesure a consisté à analyser le mode de fonctionnement des équipes de transplantation pulmonaire pour essayer de rationaliser les pratiques, de mieux comprendre les besoins et de mieux déterminer la qualité des greffons nécessaires. Un audit des équipes de transplantation pulmonaire a donc été diligenté. (cf. rapport CNEH). Cette action se poursuivra par la mise en place d'un système d'auto-évaluation annuel des équipes. Parallèlement, afin d'augmenter le nombre d'organes prélevés par donneur, et notamment pour augmenter le prélèvement pulmonaire, les équipes de transplantation pulmonaire ont élargi les critères de sélection de ce type de prélèvement. Ce qui a permis une augmentation significative du nombre des prélèvements, et le nombre des transplantations réalisées a augmenté de 80 % en 2004 puis de 25 % supplémentaires en 2005. Des modifications des règles de répartition ont également été réalisées afin d'améliorer l'accès à la greffe des enfants ; l'insuffisance dans ce domaine a amené l'Agence à créer la « priorité pédiatrique thoracique » : actuellement tout enfant de moins de seize ans (au moment de l'inscription) se voit proposer en priorité nationale tout organe thoracique provenant d'un donneur de moins de 50 kilogrammes (critères morphologiques) et de moins de cinquante-cinq ans (critères non restrictifs d'âge). Ceci est effectif depuis le début janvier 2006. Par ailleurs, dans le cadre du schéma interrégional d'organisation sanitaire (SIOS) de la transplantation en cours de discussion, l'organisation des centres de transplantation et celle du suivi des greffés sera largement abordé.
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