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Texte de la REPONSE :
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L'audit réalisé par l'Établissement français des greffes en 2003 auprès des équipes de greffe rénale avait montré tout l'intérêt de la mise en place de postes d'infirmiers coordonnateurs des greffes pour certaines équipes. L'audit réalisé plus récemment par l'Agence de la biomédecine auprès des équipes de greffes pulmonaires a également retenu cette mesure au sein de ses recommandations. La mise en place des schémas interrégionaux d'organisation sanitaire pour les activités de greffe d'organes et de cellules hématopoïétiques - décret n° 2006-73 du 24 janvier 2006 - prend en compte les activités de greffe de poumons et de coeur-poumon. Les décrets relatifs aux conditions d'implantation et aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l'activité de soins de greffes d'organes et de greffes de cellules hématopoïétiques sont en cours d'élaboration par la DHOS, qui a mis en place un groupe de travail où sont représentées les associations de patients dont Vaincre la mucoviscidose. Pour assurer la continuité des soins, déjà réalisée par les équipes de greffes, il est prévu dans le futur décret précisant les conditions techniques de fonctionnement, la création de postes d'« infirmiers coordonnateurs de greffe » ; ces coordonnateurs permettraient de décharger les équipes de certaines taches et d'assurer une meilleure qualité de suivi pour les patients depuis l'inscription jusqu'au suivi post-greffe.
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