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Texte de la QUESTION :
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M. François Hollande appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, présenté par le Gouvernement en novembre 2004. Ce plan, officiellement doté d'un budget de 10 millions d'euros, devait permettre à la Fédération des maladies orphelines dont le travail est reconnu par tous comme exemplaire auprès des personnes atteintes par une de ces 8 000 pathologies et de leurs familles, de continuer leurs missions indispensables de services publics. Ainsi, 200 000 euros doivent lui être annuellement attribués pendant cinq ans. Or cette aide directe et spécifique n'a pas été versée en 2005, mettant en cause purement et simplement la pérennité de cette fédération. Pourtant le rôle d'information et d'orientation des malades, encore trop méconnu, est indispensable, et ce gel de crédit est incompréhensible. Aussi, il lui demande d'apporter des explications à ce retard et de préciser si le Gouvernement entend régulariser cette situation dans les plus brefs délais.
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