|
Texte de la QUESTION :
|
M. Christian Kert appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la maladie de Verneuil. C'est en 1839 qu'un chercheur, Velpeau, découvrait le processus inflammatoire particulier qui conduit à définir cette maladie qu'est l'hidrosadénite suppurée, et c'est en 1854, c'est-à-dire il y a cette année cent cinquante ans, que le docteur Verneuil associait cette maladie aux glandes sudoripares et lui donnait son nom. Cent cinquante ans se sont écoulés, et peu de progrès ont été réalisés dans le traitement de cette maladie rare, qui n'a de rare que son appellation administrative puisqu'en effet les taux d'incidence la placent aussi rare que 1 cas sur 3 000 et aussi fréquente que 1 cas sur 100. Dans le pic de population des onze-trente ans, les taux d'incidence sont aussi hauts que 4 %. Parce qu'elle touche à des zones du corps qui appartiennent à l'intime de l'individu, beaucoup hésitent à consulter - de fait peu de médecins la connaissent -, ce qui retarde le diagnostic et laisse ainsi s'installer plus durablement la maladie. Si elle n'est pas mortelle, l'hidrosadénite peut être extrêmement invalidante. Comme elle atteint les zones du corps où l'on trouve des glandes apocrines et que son évolution est vouée à la chronicité, seul, en l'état actuel, un traitement chirurgical drastique avec exérèse de toutes les zones atteintes peut permettre d'obtenir des périodes de rémission durable. Ce caractère invalidant peut affecter dans certains cas - pas tous heureusement - la capacité d'assurer des fonctions normales dans le travail. Elle peut avoir des effets drastiques sur les activités familiales et sociales normales. Les malades sont sujets à divers degrés à la dépression et font souvent, par détresse, des choix de style de vie inappropriés, comme l'abus d'antalgiques ou de nicotine. La liste est longue des maladies rares qui restent à définir pour pouvoir établir des traitements efficaces. Mais dans le cas de cette maladie héréditaire qu'est la maladie de Verneuil, cent cinquante ans nous séparent de sa découverte. Certes, des équipes remarquables travaillent ce sujet. Mais les associations de malades ont le sentiment que les choses bougent peu, que l'on aide insuffisamment la recherche, les équipes médicales qui s'efforcent d'alléger la souffrance des patients, notamment l'équipe de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil, qui apparaît comme éclaireur en matière de recherche et de traitement. Il lui demande si cent cinquante ans après sa découverte, la maladie de Verneuil ne mérite pas un peu plus de considération.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
TRAITEMENT DE LA MALADIE DE VERNEUIL M. le
président. La parole est à M. Christian Kert, pour exposer sa question,
n° 895, relative au traitement de la maladie de Verneuil.
M. Christian Kert.
Madame la secrétaire d'État aux personnes handicapées, c'est en 1839 qu'un
chercheur, Velpeau, découvrait le processus inflammatoire particulier qui
conduisit à définir cette maladie qu'est l'hidrosadénite suppurée, et c'est en
1854, c'est-à-dire il y a cent cinquante ans, que le docteur Verneuil associait
cette maladie aux glandes sudoripares et lui donnait son nom.
Cent cinquante ans se sont écoulés, et peu de progrès ont
été réalisés dans le traitement de cette maladie rare, qui n'a de rare que son
appellation administrative puisque ses taux d'incidence oscillent entre un cas
sur 3 000 et un cas sur 100. Parmi les personnes âgées de onze à trente ans, les
taux d'incidence s'élèvent à un pic de 4 %.
Parce
qu'elle touche à des zones du corps qui appartiennent à l'intime de l'individu,
beaucoup hésitent à consulter, ce qui retarde le diagnostic et laisse
s'installer plus durablement la maladie. Si elle n'est pas mortelle,
l'hidrosadénite peut être extrêmement invalidante. Comme elle atteint les zones
du corps où l'on trouve des glandes apocrines et que son évolution est vouée à
la chronicité, seul, en l'état actuel, un traitement chirurgical drastique avec
exérèse de toutes les zones atteintes peut permettre d'obtenir des périodes de
rémission durable - mais seulement des périodes de rémission.
Ce caractère invalidant peut affecter dans certains cas -
pas tous, heureusement - la capacité d'assurer des fonctions normales dans le
travail. Il peut avoir des effets drastiques sur les activités familiales et
sociales. Les malades sont même sujets, à divers degrés, à la dépression et font
souvent, par détresse, des choix de style de vie inappropriés, comme l'abus
d'antalgiques ou de nicotine.
Nous savons, madame la
secrétaire d'État, que la liste est longue des maladies rares qui restent à
définir pour que l'on puisse établir des traitements efficaces. Mais, dans le
cas de cette maladie héréditaire qu'est la maladie de Verneuil, cent cinquante
ans nous séparent de sa découverte.
Certes, des équipes
remarquables travaillent sur le sujet. Mais les associations de malades ont le
sentiment que les choses évoluent peu et que l'on aide insuffisamment les
équipes médicales qui s'efforcent d'alléger la souffrance réelle des patients,
notamment l'équipe de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil, véritable éclaireur en
matière de recherche et de traitement.
Cent cinquante
ans après la découverte de cette maladie dite rare, ne pensez-vous qu'elle
mérite un peu plus de considération ?
M. le président. La parole est à Mme la secrétaire
d'État aux personnes handicapées.
Mme Marie-Anne Montchamp,
secrétaire d'État aux personnes handicapées. Monsieur le député, vous avez
raison de le souligner : l'hydrosadénite suppurée, encore appelée maladie de
Verneuil ou acné inversée, est une maladie invalidante extrêmement
préoccupante.
Cette maladie chronique du follicule
pilo-sébacé débute habituellement après l'adolescence et se caractérise par des
nodules cutanés profonds douloureux et des abcès. Sa cause est inconnue, même si
l'on sait que le phénomène déclenchant est une occlusion du follicule. Plusieurs
publications font état de son caractère héréditaire, selon un mode de
transmission autosomique dominant.
Il est vrai qu'elle
est considérée comme une maladie rare. Cependant, vous avez souligné à juste
titre que sa prévalence est estimée à 1 %, et qu'elle a un retentissement
certain sur la qualité de vie, du fait des douleurs et des gênes considérables
qui y sont associées.
La prise en charge des patients
dépend du stade de la maladie. Ainsi, les lésions traitées précocement répondent
habituellement à un traitement antibiotique. Mais des exérèses chirurgicales
larges sont souvent nécessaires. Différents traitements médicamenteux au long
cours ont été tentés dans les formes évoluées, avec des résultats qui sont
encore extrêmement variables.
Le traitement
symptomatique, notamment celui de la douleur, ainsi que l'aide et le soutien aux
malades, sont indispensables pour améliorer la qualité de vie.
Vous le savez, monsieur le député, un plan national pour
l'amélioration de la prise en charge des malades atteints de maladies rares est
en cours d'élaboration dans le cadre de la loi relative à la politique de santé
publique. Il sera finalisé avant la fin de 2004.
Ce plan
permettra de soutenir la recherche médicale, d'améliorer l'organisation des
soins en mettant en place de centres experts en matière de maladies rares, de
développer la formation et l'information des professionnels de santé et des
malades, et d'améliorer les dispositifs de prise en charge des patients en lien
avec les associations de malades, quand elles existent.
Dans ce contexte, un ou plusieurs centres de référence pour
cette maladie devront être créés prochainement. Telle est du moins la volonté du
Gouvernement.
M. le
président. La parole est à M. Christian Kert.
M. Christian Kert. Je
vous remercie, madame la secrétaire d'État aux personnes handicapées. Je suis
heureux que ce soit vous qui me répondiez car, malheureusement, la maladie de
Verneuil s'accompagne de contraintes telles qu'elle s'apparente à un handicap.
Par ailleurs, et conformément à l'espérance que vous avez fait naître, je
souhaite, sans vouloir établir de priorités au sein de la grande famille des
maladies rares, qu'une attention particulière soit portée à cette affection qui,
cent cinquante ans après sa découverte, demeure trop méconnue.
|