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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marc Roubaud appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la narcolepsie-cataplexie. Les études épidémiologiques estiment que cette pathologie du sommeil, dont le principal symptôme est l'hypersomnie, touche entre 15 000 et 30 000 personnes. Or, seul un patient sur cinq est correctement diagnostiqué, avec un retard de dix ans en moyenne de ce diagnostic. En conséquence, il demande s'il envisage de prendre des mesures afin de faire connaître cette pathologie invalidante pour laquelle il existe des traitements.
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Texte de la REPONSE :
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Les troubles du sommeil concernent, en France, environ 15 % de la population générale. La nosologie médicale distingue deux grandes classes de dérèglement du sommeil : les dyssomnies, qui sont des perturbations de la qualité, de la quantité ou des horaires du sommeil et les parasomnies, qui sont des phénomènes anormaux survenant au cours du sommeil. La narcolepsie, ou maladie de Gélineau, dont la prévalence est estimée à 0,05 %, fait partie du premier groupe. Débutant le plus souvent avant 25 ans, elle est caractérisée par des accès de sommeil, une cataplexie (perte soudaine du tonus musculaire), des hallucinations et des paralysies du sommeil. D'égale fréquence dans les deux sexes, la narcolepsie est 60 à 200 fois plus élevée chez les membres de la famille d'un sujet atteint comparé à la population générale. Il est vraisemblable que la maladie nécessite, pour apparaître, à la fois des facteurs génétiques et des facteurs d'environnement tels qu'un traumatisme crânien, une affection fébrile, des modifications brutales du rythme veille-sommeil, une grossesse ou un stress psychologique. Le diagnostic est assuré par un enregistrement polygraphique. L'étude de cette maladie rare est confiée aux réseaux de l'INSERM et du CNRS dont les unités en charge du sommeil sont à l'origine de la société française de recherche et de médecine du sommeil. Cette dernière mène des travaux en lien avec la société française de chronobiologie, la société de pneumologie de langue française et la société européenne de recherche sur le sommeil. En matière de dépistage et de prise en charge, 40 centres du sommeil sont à la disposition de la population sur tout le territoire national et un réseau spécialisé centré sur l'Ile-de-France, le réseau Morphée, coordonne les professionnels de santé autour des personnes malades. En matière d'information et de prévention, l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé édite de nombreux documents en collaboration avec le ministère de la santé et le ministère de l'éducation nationale, qui sont mis à disposition du grand public par le biais des comités départementaux d'éducation pour la santé. Enfin, le ministère de la santé vient de faire paraître un plan national de prise en charge des maladies rares (2005-2008) articulé autour de dix axes stratégiques : mieux connaître l'épidémiologie des maladies rares ; reconnaître la spécificité des maladies rares ; développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares ; former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares ; organiser le dépistage et l'accès aux tests diagnostiques ; améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge ; poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins ; répondre aux besoins spécifiques d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ; promouvoir la recherche sur les maladies rares ; développer des partenariats nationaux et européens.
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