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Texte de la REPONSE :
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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire touchant le système nerveux central. Elle est caractérisée par le développement d'une réaction inflammatoire développée contre la myéline du système nerveux central, qui constitue la gaine protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. La sclérose en plaques fait partie, depuis le 22 avril 2002, de la liste des 30 affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Le livre blanc rédigé en avril 2006 à la suite des états généraux de la SEP initiés par des associations et des professionnels impliqués dans la prise en charge de la maladie a établi des constats et des propositions afin d'améliorer la situation des malades. L'une d'entre elles préconise l'amélioration de l'accès aux soins non pris en charge (aides techniques, matériels de soins...). La loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie a confié à la Haute Autorité de santé la mission de formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités pour la prise en charge des différentes affections de longue durée. En septembre 2006, le guide relatif à la sclérose en plaques est paru et a listé l'ensemble des actes et prestations nécessaires à la prise en charge afin de guider le médecin dans les prescriptions qu'il doit inclure dans le protocole. Cette liste comprend certains actes et prestations non remboursables (ergothérapie) ou hors AMM (tels que l'azathioprine et l'amantadine). Des consultations d'ergothérapie, prises en charge par l'assurance maladie, sont dispensées par l'hôpital. Par ailleurs, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 a introduit une disposition dans le code de la sécurité sociale (art. L. 162-17-2-1) visant à permettre la prise en charge financière de médicaments non remboursables ou hors AMM pour les patients atteints de maladies rares et/ou d'affections de longue durée. Ainsi, « lorsqu'il n'existe pas d'alternative appropriée, toute spécialité pharmaceutique, tout produit ou toute prestation prescrit en dehors du périmètre des biens et services remboursables pour le traitement d'une affection de longue durée remplissant les conditions prévues au 3° ou au 4° de l'article L. 322-3 ou d'une maladie rare telle que définie par le règlement (CE) n° 141/2000 du Parlement européen et du Conseil, du 16 décembre 1999, concernant les médicaments orphelins peut faire l'objet, à titre dérogatoire et pour une durée limitée, d'une prise en charge ou d'un remboursement, à condition que la spécialité, le produit ou la prestation figure dans un avis ou une recommandation relatifs à une catégorie de malades formulés par la Haute Autorité de santé après consultation, pour les produits mentionnés à l'article L. 5311-1 du code de la santé publique, de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé. ». Cette disposition, qui répond aux objectifs fixés dans le plan maladies rares de novembre 2004 et à l'avis rendu par la Haute Autorité de santé en novembre 2005, va permettre d'améliorer l'accès aux soins des malades atteints de sclérose en plaques. Il faut souligner également l'existence du Fonds national d'action sanitaire et sociale qui permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations extra-légales sous conditions de ressources. Enfin, la prestation de compensation du handicap ainsi que les fonds départementaux de compensation mis en place par loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, permettent une meilleure prise en charge des personnes devant avoir recours à des aides techniques.
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