|
Texte de la REPONSE :
|
Le traitement de la mucoviscidose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire qui est actuellement mobilisée dans les centres de ressources et de compétence de mucoviscidose, (CRCM), mis en place par la circulaire DHOS/DGS 2001 n° 502 du 22 octobre 2001. Dans le cadre de la circulaire d'appel d'offres 2006 du « Plan national maladies rares 2005-2008 », deux centres de référence de mucoviscidose ont été labellisés, en complément de ce dispositif de soins, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur la maladie. La mucoviscidose fait partie des affections de longue durée donnant droit à exonération du ticket modérateur. Sous l'égide de la Haute Autorité de santé et en lien avec les associations de patients, les centres de référence élaborent les « protocoles de diagnostic et soins et la liste des actes et prestations » qui permettront d'améliorer la qualité des soins et la prise en charge financière des soins liés à la maladie. Une carte personnelle de soins et d'information pour les patients atteints de mucoviscidose a été élaborée par la direction générale de la santé avec la collaboration des professionnels de santé et des associations de patients, afin d'améliorer les soins, notamment, en situation d'urgence. Elle est proposée à tous les malades, depuis le mois d'août 2006, par l'intermédiaire des professionnels de santé spécialistes de la mucoviscidose. Afin d'améliorer l'information des professionnels de santé, des malades et du grand public, le ministère de la santé soutient la base de données « Orphanet » et la téléphonie de santé « maladies rares info service », chargées de dispenser des informations sur les maladies rares, les traitements, les lieux de prise en charge, les recherches en cours. Dans le cadre du plan, un effort particulier a été fait afin de promouvoir la recherche médicale avec le financement du « Gis institut des maladies rares » et la mise en place d'un appel d'offres pour des projets de recherche clinique (PHRC) ayant pour thème les maladies rares.
|