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Texte de la QUESTION :
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Mme Michèle Delaunay attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur l'absence de statut spécifique aux personnes polyhandicapées. Selon la circulaire n° 86 du 6 mars 1986, « les enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave à expression multiple chez lequel la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs entraînant une restriction extrême de l'autonomie ». Cette définition légale ne traite que des enfants, qui, lorsqu'ils ont vingt ans, perdent leur statut de « polyhandicapé » pour devenir « handicapé ». Le polyhandicap est un handicap très important affectant à la fois la motricité, la sensitivité (par la perte d'un ou plusieurs sens) et l'intellect. Il s'agit donc du handicap le plus total, puisque les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes, et ont besoin de l'assistance constante d'une tierce personne. Elles ne marchent pas, ne font pas fonctionner leur fauteuil roulant et se caractérisent par l'absence d'une communication interprétable par tous. Les personnes polyhandicapées ont aussi souvent des malformations associées et peuvent faire jusqu'à 10 ou 20 crises d'épilepsie par jour. Le retentissement sur la vie quotidienne de la famille n'en est que plus important. Ces spécificités, qui font des polyhandicapés des êtres différents par nature sans accès envisageable à l'autonomie, interdisent une prise en charge semblable à celle des handicapés, et nécessitent l'instauration d'un statut particulier, prenant en compte la gravité de leur situation et de leurs besoins. Elle lui demande s'il a l'intention d'intervenir afin que les polyhandicapés soient reconnus en tant que catégorie spécifique porteuse de besoins spécifiques.
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Texte de la REPONSE :
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L'attention du Gouvernement a été appelée sur la prise en compte des spécificités des personnes polyhandicapées. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicapé. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la détermination des obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007 en faveur des personnes polyhandicapées fixe un objectif de création de 540 places pour les enfants et de 600 places pour les adultes. L'ambition affichée par le Gouvernement était que, fin 2007, il existe dans chaque région au moins une structure ou un groupement de structures offrant un accompagnement diversifié (internat, accueil de jour, accueil temporaire, service d'accompagnement médico-social pour les adultes handicapés (SAMSAH) pour ces personnes). À cet effet, une enveloppe complémentaire de 6 millions d'euros a été mobilisée, en 2007, permettant, en plus des 380 places nouvelles, soit de créer des places supplémentaires en maisons d'accueil spécialisé (MAS) ou en foyers d'accueil médicalisé (FAM), soit de mieux prendre en compte le surcoût occasionné par ce type de prise en charge. Pour 2008 et les années suivantes, dans le cadre des créations de places nouvelles de MAS et de FAM, l'effort accompli les années précédentes en faveur des personnes polyhandicapées sera poursuivi. Par ailleurs, l'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Un groupe de travail a été mis en place par la direction générale de l'action sociale (DGAS), comprenant notamment des représentants d'associations telles que le comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA), le comité d'étude et de soins aux polyhandicapés (CESAP), et le Groupe polyhandicapé France. Le projet de décret qui fait suite à des travaux a reçu l'avis favorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées le 13 février 2008 et est désormais en cours de signature. Il vise à garantir la qualité et la continuité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, les polyhandicapés représentant les deux tiers des personnes concernées par ces dispositions.
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