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Texte de la QUESTION :
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Mme Pascale Crozon alerte Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le projet de « lieu de répit » à Villeurbanne. Depuis 2008, la ville de Villeurbanne porte le projet d'un « lieu de répit » pour les aidants naturels des malades d'Alzheimer, avec trois objectifs principaux : l'accueil des malades sur des périodes pouvant aller jusqu'à 2 nuits pour permettre notamment aux aidants de souffler, la mise en place de ressources pour les aidants (information, formation, écoute, orientation...), et l'accueil du binôme aidant-aidé dans des activités communes. Ce projet répond à un besoin identifié dans l'est de l'agglomération lyonnaise. Un budget d'investissement de 270 000 € a été voté à l'unanimité et Villeurbanne s'est vue décerner par l'État le label « Bien vieillir-vivre ensemble ». Toutefois, depuis décembre, les discussions avec l'État, via l'ARS qui a fait part de son intérêt, semblent au point mort. Villeurbanne attend non seulement un appel à projet permettant le cofinancement de l'exploitation de cette structure, mais également des autorisations sans lesquelles le projet ne pourrait ouvrir dans toutes ses dimensions. Alors que la maladie d'Alzheimer et l'aide aux aidants est une priorité nationale, elle lui demande ce qui pourrait être fait pour simplifier les procédures administratives et dégager des financements exceptionnels pour des projets innovants et prêts à ouvrir d'ici quelques mois, et au-delà, comment les intégrer dans un "contrat local de santé" entre les villes et l'ARS pour éviter que de telles incertitudes ne soient un frein à ces projets innovants.
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Texte de la REPONSE :
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PROJET POUR LES AIDANTS DES MALADES D'ALZHEIMER
À
VILLEURBANNE Mme la présidente. La parole
est à Mme Pascale Crozon, pour exposer sa question, n° 1445, relative au projet
pour les aidants des malades d'Alzheimer à Villeurbanne.
Mme Pascale
Crozon. Depuis 2008, la ville de Villeurbanne porte le projet d'un "
lieu de répit " pour les aidants naturels des personnes âgées dépendantes et
plus particulièrement des malades d'Alzheimer. Ce projet poursuit trois
objectifs principaux : l'accueil des malades sur des périodes pouvant aller
jusqu'à deux nuits pour permettre notamment aux aidants de souffler, la mise en
place de ressources pour les aidants - information, formation, écoute,
orientation - et l'accueil du binôme aidant-aidé dans des activités
communes.
Ce projet, qui répond à un besoin identifié de longue date dans
l'est de l'agglomération lyonnaise, rassemble au-delà des clivages politiques.
Ainsi, un comité de pilotage du projet a été lancé depuis maintenant deux ans ;
le budget d'investissement de 270 000 euros a été voté à l'unanimité du conseil
municipal pour réaliser les travaux et permettre son ouverture en septembre ;
enfin, l'État a manifesté son intérêt pour ce projet qui s'intègre dans une
priorité nationale, je le rappelle, notamment en délivrant à la ville de
Villeurbanne le label " Bien vieillir - vivre ensemble ".
L'agence régionale
de santé, pour sa part, avait annoncé en décembre dernier qu'un appel à projets
serait lancé avant avril, pour permettre un cofinancement sur le budget de
fonctionnement. Depuis cette date, les discussions avec l'État, via
l'ARS, semblent au point mort. Non seulement Villeurbanne est sans nouvelles
de cet appel à projets mais elle attend également des autorisations sans
lesquels le projet ne pourrait ouvrir dans toutes ses dimensions, interdisant
notamment l'accueil de nuit, qui est l'une des spécificités qui font tout son
intérêt.
Ma question est donc simple : pouvez-vous, monsieur le secrétaire
d'État, confirmer l'intérêt de l'État pour ce projet de lieu de répit et nous
dire si l'État envisage de participer au budget de fonctionnement de cette
structure dont on peut craindre qu'il ne pèse lourdement sur les finances
locales, alors qu'il s'inscrit dans le cadre, je le répète, d'une priorité
nationale ? Dans l'affirmative, sachant que cet espace sera prêt à ouvrir d'ici
à quelques mois et que les familles l'attendent depuis longtemps, pouvons-nous
envisager un calendrier permettant de tenir les engagements pris devant elles
?
Au-delà, la ville de Villeurbanne regrette que de telles incertitudes
puissent représenter un frein à des projets innovants pour les collectivités
locales et s'interroge sur leur intégration au sein du contrat local de santé
entre les villes et l'ARS.
Mme la présidente. La parole est
à M. Frédéric Lefebvre, secrétaire d'État chargé du commerce, de l'artisanat,
des petites et moyennes entreprises, du tourisme, des services, des professions
libérales et de la consommation.
M. Frédéric Lefebvre,
secrétaire d'État chargé du commerce, de l'artisanat, des petites et moyennes
entreprises, du tourisme, des services, des professions libérales et de la
consommation. Madame la députée, de nombreux travaux ont mis en évidence
l'épuisement que représente, pour l'aidant principal, l'accompagnement au
quotidien d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou de maladies
apparentées, et son impact sur sa santé, son niveau de stress, d'anxiété et de
dépression. Dans le débat sur la dépendance, cette question de l'épuisement des
aidants et la nécessité de développer des structures de répit surplombent toutes
les autres.
Afin de répondre à ce besoin, le plan Alzheimer 2008-2012 a fait
du soutien accru aux aidants familiaux un de ses axes forts. Dans cette
perspective, une des mesures du plan a pour objectif d'offrir " sur chaque
territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux
besoins des malades et aux attentes des aidants, en garantissant l'accessibilité
à ces structures ". Un premier appel à projet pour l'expérimentation d'un
dispositif de " plates-formes de répit et d'accompagnement " pour les aidants
familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies
apparentées a été lancé le 22 janvier 2009. L'expérimentation a démarré en
juillet 2009 sur onze sites et se poursuivra jusqu'à fin 2011 pour déboucher sur
leur pérennisation.
Pour compléter et accompagner cette expérimentation, en
février 2010, un deuxième appel à candidatures a été lancé pour la modélisation
de formules innovantes de répit et d'accompagnement des aidants pour lequel
dix-huit opérateurs expérimentés ont été retenus. Un séminaire a permis, le 16
mai dernier, de présenter les enseignements tirés de cette démarche de
modélisation. Un guide pratique de recommandations sur les différentes formules
de répit a été diffusé à cette occasion aux participants - conseils généraux,
agences régionales de santé, porteurs de projet, fédérations du secteur
médico-social - et il s'adresse plus largement à l'ensemble des porteurs de
projet alors que va intervenir le déploiement de nouvelles plates-formes de
répit à raison de soixante-quinze par an, en 2011 et en 2012. Vous voyez à quel
point l'action pour aider les familles touchées par cette maladie est exemplaire
et volontariste !
Le cahier des charges visant à définir ce nouveau
dispositif et son financement sera publié dans les prochaines semaines. Il fera
l'objet d'une diffusion par les agences régionales de santé qui lanceront des
appels à candidature afin de sélectionner les porteurs de projet souhaitant
développer une offre diversifiée de répit et d'accompagnement auprès du couple
aidant-aidé. C'est à cette occasion, me semble-t-il, que la ville de
Villeurbanne, dont le projet de lieu de répit prévoit de développer à la fois de
l'accueil de jour et de l'accueil de nuit pour les malades, un centre ressources
pour les aidants et l'accueil du binôme aidant-aidé, pourrait faire acte de
candidature comme plate-forme de répit, en se rapprochant préalablement à la
fois du conseil général du Rhône qui, lui aussi, porte un projet de plate-forme
de répit sur un territoire qui inclut Villeurbanne ou voisin de Villeurbanne, et
de l'agence régionale de santé de Rhône-Alpes qui gère les procédures
d'autorisation et les financements dédiés au déploiement des solutions de
répit.
Enfin, le renforcement de l'aide aux aidants devrait être un des axes
forts de la réforme de la dépendance.
Mme la présidente. La
parole est à Mme Pascale Crozon.
Mme Pascale Crozon. Je vous
remercie, monsieur le secrétaire d'État, pour ces explications. J'apprécie de
connaître le programme sur ce sujet particulier. Cependant, nous n'avons pas
d'informations à Villeurbanne. L'ARS n'a pas lancé d'appel à projet et nous ne
savons pas du tout ce qui va se passer. Nous souhaiterions ouvrir ce lieu de
répit à la rentrée, au mois de septembre, mais nous ne le pourrons pas si nous
n'avons pas d'engagements très précis. L'ARS et le conseil général nous avaient
pourtant très clairement dit qu'il y aurait un appel à projet. J'ai noté ce que
vous nous avez dit et nous allons très rapidement prendre les contacts
nécessaires.
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