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Texte de la QUESTION :
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Mme Bérengère Poletti attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la maladie de Verneuil. La maladie de Verneuil, ou hidrosadénite suppurée, est une infection de la peau qui se manifeste par des lésions, des abcès douloureux dans les plis de la peau. C'est une maladie orpheline, incurable, qui toucherait 60 millions de personnes dans le monde. Cette maladie est grave et invalidante ; cependant, elle ne fait pas partie des maladies pour lesquelles la Caisse primaire d'assurance maladie peut accorder le bénéfice de l'exonération du ticket modérateur. C'est pourquoi elle lui demande si des réflexions sont menées ou s'il est envisagé d'inclure cette maladie dans la liste de celles pour lesquelles les personnes atteintes peuvent bénéficier de l'exonération du ticket modérateur.
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Texte de la REPONSE :
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Le Gouvernement est attentif à la situation des personnes atteintes de la maladie de Verneuil. Cette pathologie d'évolution imprévisible peut, sous ses formes sévères, retentir fortement sur la qualité de vie des sujets atteints. Cette maladie ne figure pas dans la liste des trente affections ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur inscrite à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, en raison de leur caractère « grave et particulièrement coûteux ». Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l'article L. 322-3 4° du même code. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Les contestations d'ordre médical donnent lieu à une procédure d'expertise médicale, conformément à l'article L. 141-1 du code de la sécurité sociale. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de formes invalidantes de névralgie peuvent également bénéficier de prestations, soit au titre de l'assurance invalidité prévue au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale, soit au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap.
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