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Texte de la REPONSE :
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La loi relative à l'assurance maladie du 13 août 2004 confie au médecin traitant l'élaboration du protocole de soins (art. L. 324-1 du code de la sécurité sociale). Ce protocole définit les actes et prestations nécessités par le traitement de l'affection de longue durée (ALD). Il est ensuite validé par le médecin conseil de la caisse d'assurance maladie et signé par le patient, le médecin traitant et le médecin conseil. Néanmoins, pour certaines maladies complexes (dont de nombreuses maladies rares), l'assurance maladie a mis en place une procédure dérogatoire afin de ne pas retarder la prise en charge à 100 %. Ainsi, pour les patients de plus de 16 ans, les droits peuvent être ouverts pour une durée initiale de six mois, même si la demande de prise en charge à 100 % est initiée par un médecin autre que le médecin traitant. C'est notamment le cas lorsque le diagnostic d'une affection de longue durée est établi par un centre de référence maladies rares. Le patient dispose ensuite d'un délai de six mois pour faire établir le protocole de soins en bonne et due forme par son médecin traitant. Il n'apparaît pas pertinent de remettre en cause le rôle central du médecin traitant, y compris s'agissant des maladies rares. Il est en effet indispensable que ce dernier soit informé et réinvesti dans la prise en charge de son patient atteint de maladie rare. Ainsi, même si la procédure dérogatoire permet à un médecin spécialiste d'établir un protocole de soins provisoire, il est nécessaire que ce protocole soit rédigé dans un second temps par le médecin traitant du patient. Néanmoins, l'échange d'informations entre le médecin spécialiste et le médecin traitant doit être renforcé. Des travaux dans ce sens pourraient être conduits dans le cadre du second plan national maladies rares (2010-2014) actuellement en cours d'élaboration.
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