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Texte de la QUESTION :
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M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante, et avec guérison totale. Nous oeuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.
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