14ème législature

Question N° 36414
de M. Denis Jacquat (Union pour un Mouvement Populaire - Moselle )
Question écrite
Ministère interrogé > Personnes âgées et autonomie
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d'analyse > maladie d'Alzheimer

Analyse > rapport. préconisations.

Question publiée au JO le : 27/08/2013 page : 8948
Réponse publiée au JO le : 11/10/2016 page : 8211
Date de changement d'attribution: 02/08/2016

Texte de la question

M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes âgées et de l'autonomie, sur les propositions exprimées dans le rapport intitulé « Évaluation du plan Alzheimer 2008-2012 ». L'accent est mis sur la nécessité de structurer la recherche en éthique dans le domaine des sciences humaines et sociales en mobilisant les moyens existants dans l'Espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et en regroupant les unités labélisées au sein d’un réseau fédératif. Il la remercie de bien vouloir lui faire parvenir son avis à ce sujet.

Texte de la réponse

Les propositions qui ont été élaborées dans le cadre du rapport d'évaluation du troisième plan Alzheimer 2008-2012, réalisé par les professeurs Joël Ankri et Christine Van Broeckhove, notamment celles relatives à la recherche en éthique dans le domaine des sciences humaines et sociales, ont été prises en compte dans le cadre des travaux du plan maladies neuro dégénératives. Ce plan, élargi aux maladies neurodégénératives conformément au souhait exprimé par le Président de la République le 21 septembre 2012, a été adopté pour la période 2014-2019. Il concerne notamment les personnes âgées atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et fait suite au plan Alzheimer 2008-2012. Ce plan est composé de quatre axes stratégiques : soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l'ensemble du territoire ; favoriser l'adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-dégénératives et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne ; développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives ; faire de la gouvernance du plan un véritable outil d'innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé. Le plan a été lancé le 30 novembre 2014. Le professeur Michel Clanet a été nommé président du comité de suivi du plan, le professeur Joël Ankri en est le vice-président et le professeur Emmanuel Hirsch est président du comité de pilotage pour la recherche. Le comité de suivi est composé d'associations d'usagers et aidants, de représentants des professionnels et des spécialités médicales, de représentants des établissements et services sanitaires et médico-sociaux, de représentants des collectivités locales, de représentants de la recherche, de 3 personnalités qualifiées et de représentants de l'État au travers d'une équipe projet et de la mobilisation des directions d'administrations et caisses concernées. Parmi les mesures concernant plus particulièrement la recherche, on peut remarquer : la priorisation des maladies neuro-dégénératives dans la programmation de l'agence nationale de la recherche (ANR) en 2016 et dans la stratégie de recherche en santé, l'identification de 7 centres d'excellence en maladies neuro-dégénératives (CoEN) après appel d'offre et évaluation avec un jury 100% international avec un engagement de la ministre de la santé à contribuer à leur financement sur la durée du plan, la reconnaissance des centres d'excellence dans le programme CoEN et une participation des équipes des centres d'excellence à l'appel d'offre CoEN avec une très forte représentation française. En 2015, le CoEN a sélectionné pour financement 11 projets dont 7 impliquent des équipes françaises et 4 sont à coordination française. Concernant l'éthique, le plan comporte une mesure particulière, la mesure 59 "mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial". Cette mesure prévoit de mobiliser l'espace national de réflexion éthique (EREMA) sur un champ plus large que la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, d'approfondir les concertations développées dans le cadre de l'EREMA afin de faire apparaître, dans son champ de compétences élargi, des réponses adaptées aux défis rencontrés au quotidien par les personnes malades, leurs proches et les professionnels en renforçant les réseaux pluridisciplinaires afin de mieux identifier et problématiser les thématiques les plus déterminantes actuellement et d'être en capacité d'anticiper. Cette mesure prévoit également de poursuivre la structuration de ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des espaces de réflexion éthiques (ERERI) et organiser de manière plus systématique leur lien avec le champ médico-social.