PROTOCOLE NATIONAL DE DIAGNOSTIC ET DE SOINS RELATIF À LA MALADIE DE LYME

M. le président. La parole est à Mme Jeanine Dubié, au titre des députés non inscrits.

Mme Jeanine Dubié. Madame la ministre des solidarités et de la santé, ma question porte sur le protocole national de diagnostic et de soins, le PNDS, relatif à la maladie de Lyme et aux maladies transmissibles par les tiques.

Dans le cadre du plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016, un groupe de travail multidisciplinaire composé de médecins, de représentants de sociétés savantes et d'associations de patients a été mis en place sous l'égide de la Haute Autorité de santé, la HAS. Il s'est réuni à plusieurs reprises, durant douze mois, afin de réviser le consensus de 2006 ; il s'agissait de mieux répondre à la souffrance des patients, d'améliorer le diagnostic précoce et d'éviter ainsi l'errance diagnostique et thérapeutique. Ses travaux se sont achevés en mars 2018 par l'élaboration d'un texte faisant consensus et validé par le collège de la HAS, le 11 avril 2018.

À l'issue de ce processus, le PNDS devait être publié, afin d'avancer sur les controverses médicales dont sont victimes les patients – je pense en particulier à la question de la fiabilité des tests de dépistage et à la reconnaissance de la chronicité de cette pathologie protéiforme.

De manière inattendue, cette publication a été retardée, du fait, semble-t-il, d'un ajout non consensuel relatif à la performance des tests sérologiques de la maladie. Le groupe de travail n'en ayant pas été informé, c'est tout le travail réalisé et approuvé unanimement par les parties prenantes qui s'en est ainsi trouvé remis en cause. Si cela était avéré, il ne serait pas acceptable que le texte ayant fait consensus soit modifié de façon unilatérale par une des parties membre du groupe de travail.

Madame la ministre, pouvez-vous nous apporter une clarification sur ce sujet ? Quand le PNDS sera-t-il publié, et surtout quelle version en sera publiée ? (Applaudissements sur les bancs du groupe LR, ainsi que sur plusieurs bancs du groupe MODEM et parmi les députés non inscrits.)

M. le président. La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.

Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Madame la députée, merci de cette question ; cette maladie inquiète beaucoup de Français. Un plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a, vous l'avez rappelé, été déployé dès 2017 par le ministère de la santé ; le 28 mars dernier s'est tenu le troisième comité de pilotage de ce plan.

Au-delà, comme vous l'avez dit, nous travaillons à une meilleure prise en charge des malades, notamment par l'élaboration d'un plan national de diagnostic et de soins. Je tiens à vous assurer de la complète coopération des professionnels et des associations de patients pour élaborer ce programme, au sein de la Haute Autorité de santé. L'objectif est clair : définir les modalités de prise en charge, de façon harmonisée sur le territoire, et de faire mieux connaître cette maladie encore mal diagnostiquée.

Le 4 mai dernier, la Haute Autorité de santé et la société de pathologie infectieuse de langue française ont présenté leurs conclusions. Le protocole devra désormais servir de base pour la création d'un parcours gradué de soins – c'est cela qui est en discussion. Ce parcours inclura des médecins généralistes, des centres de compétences pluridisciplinaires dans chaque région et cinq centres de référence interrégionaux, qui seront mis en place en janvier 2019 sous l'autorité des agences régionales de santé.

La Haute Autorité de santé rendra publiques demain matin, mercredi 20 juin, ses recommandations pour le diagnostic et la prise en charge, issues des travaux qu'elle a conduits. Cette étape est le préambule à la diffusion définitive du PNDS, à la mi-juillet. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM ainsi que sur plusieurs bancs du groupe MODEM.)