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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Adrenoleucodystrophie
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Analyse :
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Lutte et prevention. familles. prise en charge. aides de l'Etat
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Texte de la QUESTION :
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M Pierre Brana attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur les graves problemes lies a l'adrenoleucodystrophie, maladie genetique plus connue sous le nom de l'ALD. Certaines questions de fond preoccupent les familles de ceux qui sont frappes par cette terrible maladie. La frequence de cette anomalie genetique est de 1/15 000 garcons, il devient donc raisonnable d'envisager un depistage systematique a la naissance. Il existe une therapie dietetique susceptible de prevenir cette maladie, mais son application est complexe, ce qui rend important la prise en charge de ce regime par la CNAM, comme dans le cas de la phenylcetonurie. S'ajoute le soutien financier aux familles qui reste insuffisant, malgre les progres consentis a l'institution d'un complement d'allocation au profit des enfants atteints d'un handicap grave reclamant des soins de haute technicite (decret no 91-967 du 23 septembre 1991). Les familles reclament a juste titre un effort financier de l'Etat, afin de les aider a supporter une charge financiere mensuelle de pres de 10 000 francs. Il lui demande donc quelles sont les dispositions qu'il a l'intention de prendre pour repondre aux preoccupations de ceux qui sont directement ou indirectement frappes par cette maladie.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotropie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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