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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Adrenoleucodystrophie
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Analyse :
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Lutte et prevention. familles. prise en charge. aides de l'Etat
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Texte de la QUESTION :
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M Andre Berthol attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur les enfants atteints d'adrenoleucodystrophie. En effet, l'enfant qui en est atteint doit etre continuellement suivi, d'autant que cette maladie s'avere particulierement evolutive. Aucune structure susceptible d'offrir un accueil et d'assurer le suivi de ces enfants n'existant actuellement en France, les familles se trouvent dans l'obligation, lorsque les parents exercent tous deux une activite professionnelle, pour l'un des parents, de quitter son emploi pour accorder a l'enfant toutes les conditions de presence et de vigilance requises par son etat. Il existe aujourd'hui peu de dispositions legales ou reglementaires susceptibles de permettre une couverture, ne fut-elle que partielle, de ces charges importantes du point de vue financier pour les familles. Il lui demande en consequence quelles dispositions il envisage de prendre concernant le depistage, la prise en charge de la therapie dietetique et l'instauration d'une deduction fiscale au profit des contribuables ayant a charge un ou plusieurs enfants atteints de cette maladie.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotropie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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