FICHE QUESTION
9ème législature
Question N° : 52265  de  M.   Chanteguet Jean-Paul ( Socialiste - Indre ) QE
Ministère interrogé :  santé
Ministère attributaire :  santé
Question publiée au JO le :  30/12/1991  page :  5399
Réponse publiée au JO le :  02/03/1992  page :  1057
Rubrique :  Sante publique
Tête d'analyse :  Adrenoleucodystrophie
Analyse :  Lutte et prevention. familles. prise en charge. aides de l'Etat
Texte de la QUESTION : M Jean-Paul Chanteguet attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur la necessite de prendre des dispositions pour mieux lutter contre l'adrenoleucodystrophie, maladie terrible qui tue nos enfants. L'Association francaise contre l'ALD pose aujourd'hui le probleme du depistage de cette maladie, de sa prise en charge de la therapie et du soutien financier a apporter aux familles. Apres les premiers contacts etablis par l'association avec le conseiller technique du ministere et la rencontre avec le ministre de la sante lui-meme, il souhaite connaitre les intentions gouvernementales en ce domaine.
Texte de la REPONSE : Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotropie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
SOC 9 REP_PUB Centre O