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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Adrenoleucodystrophie
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Analyse :
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Lutte et prevention. familles. prise en charge. aides de l'Etat
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Texte de la QUESTION :
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M Gilbert Le Bris attire l'attention du M le ministre delegue a la sante sur l'adrenoleucodystrophie (ADL), maladie genetique dont sont atteints les enfants ages de sept a douze ans. Il l'informe que la prevention demeure le moyen le plus efficace pour lutter contre l'ADL En effet, a un stade precoce de la maladie, il est possible de realiser une greffe de moelle osseuse. Toutefois, le depistage n'est pas systematique. Il n'est effectue qu'aupres des familles dans lesquelles un cas a ete decouvert. Or le depistage pourrait etre realise de facon systematique des la naissance. Par ailleurs, il existe une therapie dietetique susceptible de prevenir la maladie. Cependant les produits dietetiques adequats ne sont pas entierement pris en charge par la CNAM alors que, dans le cas comparable de la phenylcetonurie, le regime est entierement rembourse par l'assurance maladie. Aussi, il lui demande quelles mesures peuvent etre envisagees pour generaliser le depistage de l'ADL et favoriser le remboursement des produits dietetiques susceptibles de prevenir la maladie.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotropie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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