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Texte de la QUESTION :
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M Alain Madelin appelle l'attention de M le ministre delegue a la sante sur l'insuffisante prise en compte d'une maladie genetique grave, l'adrenoleucodystrophie (ALD), dont la frequence serait de 1/15 000 garcons et qui ne serait plus un phenomene marginal mais poserait un veritable probleme de sante publique. Il lui signale que l'Association francaise contre l'ALD, qui regroupe de nombreux parents d'enfants atteints de ce mal ou malheureusement decedes de ses suites, demande que soit prevu un depistage systematique de cette maladie ainsi qu'une prise en charge du regime dietetique permettant de prevenir ce mal, a l'instar de ce qui a ete prevu pour la phenylcetonurie. Il lui fait part egalement du souhait des parents d'enfants atteints d'ALD de recevoir un soutien financier adequat en raison du cout eleve des depenses necessaires a ces malades et de l'insuffisance du complement d'allocation prevu par le decret du 23 septembre 1991. Il lui demande quel est son point de vue sur ces demandes graves et urgentes.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotropie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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