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Rubrique :
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Sang et organes humains
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Tête d'analyse :
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Politique et reglementation
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Analyse :
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Don de moelle osseuse. donneurs. acces aux fichiers americains et canadiens
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Texte de la QUESTION :
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Mme Christine Boutin attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur la circulaire no 22 du 13 novembre 1990 du ministere de la solidarite, de la sante et de la protection sociale. Cette circulaire a prevu l'obligation pour les etablissements hospitaliers pratiquant des greffes de moelle osseuse de prendre en charge tous les frais afferents aux examens de typage et a la consultation, par l'intermediaire de Greffe de moelle-France Transplant (aujourd'hui en France, Greffe de moelle), des fichiers europeens de donneurs de moelle. Or rien n'est prevu a ce jour pour les fichiers americain et canadien, et de nombreux malades atteints de leucemie, d'aplasie medullaire, de maladie de Fanconi y ont recours a leurs frais. Si les sommes en jeu pour un malade et sa famille peuvent etre considerables (fonction du nombre de typages effectues, elles peuvent atteindre plusieurs centaines de milliers de francs), elles semblent etre globalement, pour l'ensemble des malades demandeurs, inferieures a 4 millions de francs sur l'ensemble des hopitaux greffeurs. Elle lui demande que cette circulaire du 13 novembre 1990 soit elargie aux consultations des fichiers americain et canadien et qu'une solution alternative soit etudiee, comme la prise en charge (meme partielle, il y aurait alors un complement par la mutuelle de la famille du malade) par la Caisse nationale d'assurance maladie.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - La circulaire no 88 du 29 decembre 1988 relative a la prise en charge des frais occasionnes par les prelevements d'organes et de moelle osseuse a pose le principe de la prise en charge par l'etablissement greffeur de tous les frais afferents a la recherche d'un donneur non apparente, par l'intermediaire de l'association France - Greffe de moelle. La circulaire no 22 du 13 novembre 1990 a rappele cette notion de la prise en charge par l'etablissement hospitalier transplanteur de tous les frais afferents a la greffe de moelle, et notamment ceux lies a la consultation des fichiers etrangers europeens. Ainsi la connexion du registre francais, qui compte 60 000 inscrits, avec les autres registres europeens, permet d'interroger un fichier de 275 000 donneurs. En ce qui concerne le fichier americain qui n'offre que peu d'interet actuellement pour les patients francais (a ce jour cinq malades francais seulement ont pu etre greffes grace a sa consultation), et dont l'interrogation reste exceptionnelle, des mesures concretes pour chaque cas sont aussitot recherchees avec l'etablissement greffeur afin de couvrir les frais dont le remboursement n'aurait pas ete prevu. Il en va de meme pour la consultation du fichier canadien, mais, a ce jour, aucun patient francais n'a pu etre greffe grace a son interrogation.
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