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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Adrenoleucodystrophie
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Analyse :
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Lutte et prevention. familles. prise en charge. aides de l'Etat
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Texte de la QUESTION :
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M Eric Raoult attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur la necessaire mise en place de mesures relatives a la terrible maladie qu'est l'adrenoleucodystrophie (ALD). Il est, en effet, urgent de : proceder a un depistage systematique comme on le fait pour d'autres maladies comparables en frequence et en gravite (par exemple, la phenylcetonurie) ; prendre en charge le regime dietetique propose aux malades : analyse des aliments habituels pour connaitre leur teneur en acides gras toxiques C 26 et elaboration de produits alimentaires de substitution ; apporter un soutien financier aux familles qui ont la charge d'un enfant ALD lourdement handicape. A ce jour, il n'existe aucune structure susceptible d'accueillir ces enfants qui suivent un regime special couteux et dont l'etat evolue tres rapidement ; assurer aux familles concernees qu'elles pourront beneficier du decret no 91-967 qui institue un complement d'allocation au profit des enfants atteints d'un handicap grave. Actuellement, cette indemnite n'est autorisee qu'aux seuls enfants nourris par sonde. Or il faut preciser que bien avant ce stade, l'enfant ALD est paralyse, ne parle plus, a perdu la vue, l'ouie. Il lui demande donc s'il a l'intention de prendre en compte ces propositions et de mener de veritables programmes de recherche sur l'adrenoleucodystrophie.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotrophie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic antenatal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques, compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si, pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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