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Texte de la QUESTION :
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M Michel Voisin appelle l'attention de M le secretaire d'Etat a la famille et aux personnes agees sur la situation des parents d'enfants handicapes. En effet, si le pere de famille peut poursuivre son activite professionnelle, il n'en est souvent pas de meme pour la mere de famille qui souhaite entourer son enfant de son amour et de ses soins. Ainsi, un jeune enfant place en demi-pension dans un institut medico-educatif connait le meme sort qu'un enfant scolarie dans des conditions normales : il est present au domicile de ses parents les samedis, dimanches, jours de fete et de maladie et durant toutes les vacances scolaires, ces dernieres representant a elles seules environ quatre mois par an. Cependant, lorsque l'enfant est atteint d'un lourd handicap, sa mere se sent moralement et humainement la mieux placee pour l'accueillir et s'occuper de lui quant il se trouve au sein de sa propre famille. Or, dans ce cas, la famille ne dispose que de l'allocation d'education speciale qui s'avere insuffisante pour les familles les plus modestes. Il insiste donc sur le fait qu'une veritable politique de la famille devrait effectivement permettre aux meres de famille qui le souhaitent de rester a leur domicile pour y elever leurs enfants. Et, dans le cas ou cette politique serait retenue, les meres d'enfants handicapes devraient en etre les premieres beneficiaires. Ainsi pourrait-on leur donner un statut et instituer une sorte de salaire compensant l'emploi qu'elles ne peuvent occuper du fait de leurs charges familiales. Il lui demande en consequence quelles dispositions il entend adopter en faveur de ces familles pour repondre a leur legitime angoisse.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - La loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapees a institue l'allocation d'education speciale, prestation familiale destinee a toute personne assumant la charge d'un enfant handicape. Cette allocation est composee de l'allocation proprement dite et d'un complement dont le montant depend de l'une des deux categories dans laquelle la commission departementale d'education speciale classe l'enfant. Cependant les progres de la medecine confrontent les familles a de nouvelles situations. Pour certains enfants presentant des handicaps exceptionnellement lourds necessitant des soins de grande intensite et de haute technicite qui, la plupart du temps, les contraignent a etre maintenus en milieu hospitalier, le retour a domicile n'est possible que si l'un des deux parents cesse son activite professionnelle pour se consacrer a ces soins ou si une tierce personne est remuneree a cet effet. Afin d'apporter une aide materielle concrete a ces familles, une troisieme categorie a ete ajoutee aux deux categories precitees deja existantes. Les decrets no 91-967 et 91-968 du 23 septembre 1991 pris a cet effet ont ete publies au Journal officiel du 24 septembre 1991 et sont entres en vigueur le 1er octobre 1991. Neanmoins, pour toutes les autres familles qui, de plus en plus nombreuses, font le choix d'elever leur enfant handicape, tout doit etre mis en oeuvre pour leur offrir les soutiens medico-educatifs necessaires. Tel est le sens des reformes intervenues depuis 1988 dans l'ensemble des textes regissant les etablissements et services medico-educatifs afin d'ouvrir totalement ceux-ci sur le milieu exterieur, d'associer la famille au projet educatif et d'encourager le developpement de services d'education specialisee et de soins a domicile, en creche ou dans un etablissement scolaire. Grace a une enveloppe specifique, plus de 500 places supplementaires dans des services de ce type ont pu etre creees en 1991. Cette enveloppe a servi egalement a degager des moyens pour l'accueil des enfants le plus lourdement handicapes : polyhandicapes, autistes par exemple. Les dispositions relatives a l'integration scolaire des enfants handicapes figurant dans la loi d'orientation sur l'education du 10 juillet 1989 et l'importante circulaire diffusee a la derniere rentree scolaire affirmant la mission d'accueil de l'ecole, avec les soutiens internes et externes qui s'imposent, a l'egard de tous les enfants handicapes qui peuvent en tirer profit, viennent completer les bases du dispositif mis en place pour faciliter cette integration. En ce qui concerne les services d'auxiliaire de vie, il a ete decide un maintien pour 1991 des credits d'Etat et une augmentation de 25 p 100 de ces credits pour 1992, dans le cadre du dispositif recemment adopte pour favoriser les emplois de proximite. Enfin, dans le cadre de la reactualisation de la loi d'orientation de 1975, une reflexion va etre engagee en 1992 en vue d'ameliorer la situation des familles d'enfants lourdement handicapes.
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