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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Adrenoleucodystrophie
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Analyse :
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Lutte et prevention. depistage neonatal
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Texte de la QUESTION :
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M Charles Ehrmann attire l'attention de M le ministre des affaires sociales et de l'integration sur le douloureux probleme pose par les enfants atteints d'adrenoleucodystrophie, maladie hereditaire du metabolisme qui provoque une regression mentale. Touchant quasi exclusivement les garcons, elle est liee a un deficit enzymatique et evolue progressivement vers une deterioration intellectuelle et, a son terme, la mort. Son depistage systematique n'etant pas prevu et la therapie dietetique susceptible de prevenir son developpement n'etant pas pris en charge alors qu'il est couteux pour les parents devant l'assumer, il lui demande de bien vouloir lui preciser s'il envisage, d'une part de mettre en place un depistage neonatal precoce et, d'autre part, a l'instar de la phenylcetonurie, de faire proceder a la prise en charge de cette maladie par la CNAM compte tenu de sa gravite et de sa specificite.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - L'adrenoleucodystrophie entre dans le cadre des maladies genetiques sur lesquelles de nombreuses equipes travaillent avec des resultats notables (decouverte recente du gene de la mucoviscidose et de l'amyotrophie spina infantile). Des espoirs therapeutiques semblent se concretiser depuis peu en ce qui concerne l'adrenoleucodystrophie et le diagnostic ante-natal est actuellement possible et fiable mais doit etre reserve aux familles a risques compte tenu de la prevalence relativement faible et des incertitudes therapeutiques. En ce qui concerne l'attribution de soutiens financiers, les personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie, comme toutes les personnes handicapees, peuvent pretendre aux diverses prestations prevues a leur egard lorsque leur etat de sante repond aux conditions requises pour l'ouverture de ces droits. Si pour des raisons particulieres, un malade ou sa famille devait se trouver dans une situation sociale difficile l'empechant d'assumer les frais consecutifs a son etat de sante, il lui appartient d'en informer sa caisse d'assurance maladie afin de beneficier d'une aide ponctuelle au titre des prestations extra-legales sur le fonds d'action sanitaire et sociale de cette caisse. Un certain nombre de personnes atteintes d'adrenoleucodystrophie sont actuellement soumises a un traitement pilote utilisant l'huile GTO, riche en acide oleique. Lorsque ce traitement aura fait l'objet d'une expertise, ce produit pourra etre pris en charge par l'assurance maladie apres son inscription au tarif interministeriel des prestations sanitaires.
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