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Rubrique :
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Sante publique
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Tête d'analyse :
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Maladie de Creutzfeldt-Jakob
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Analyse :
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Enfants contamines a l'occasion d'un traitement par une hormone de croissance
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Texte de la QUESTION :
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M Jean-Yves Chamard appelle l'attention de M le ministre des affaires sociales et de l'integration sur le fait que les deux rapports demandes par son predecesseur et par l'ancien ministre delegue a la sante, sur le bilan des traitements entrepris en France avec une hormone de croissance et sur les cas de maladies de Creutzfeldt-Jakob constates chez les enfants ainsi traites ont confirme que les dix enfants contamines par l'agent infectieux de cette maladie mortelle, degenerative du systeme nerveux, l'ont bien ete apres un traitement par une hormone de croissance. S'il ressort de ces rapports que la contamination en cause ne presente pas le caractere d'une epidemie, puisqu'a l'heure actuelle dix cas de contamination sur plus de 5 000 enfants traites depuis 1972 ont ete constates, il n'en reste pas moins vrai que deux questions importantes n'ont pas ete abordees dans ces rapports. La premiere a trait aux conditions dans lesquelles l'information des familles a ete faite par les medecins traitants ; la deuxieme concerne le soutien que les pouvoirs publics entendent apporter aux familles touchees par ce drame et qui se trouvent confrontees a de graves difficultes, tant materielles que psychologiques. Il lui demande de bien vouloir lui preciser l'action qu'il entend mener a ce sujet.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - La survenue de cas de maladie de Creutzfeldt-Jacob chez des enfants traites par l'hormone de croissance extractive est un sujet particulierement douloureux qui ne peut encore etre parfaitement cerne. Aujourd'hui, vingt et un cas sont repertories et, si l'on ne peut pas parler d'epidemie au sens habituel du terme, il est impossible de savoir combien d'enfants seront touches a l'avenir. Le nombre d'enfants traites par l'hormone extractive a ete d'environ 2 500. S'il est hautement probable que cette maladie met en cause un agent inconnu qui aurait ete present dans la preparation hormonale, il est actuellement impossible de determiner les lots qui etaient infectes, donc les enfants exposes a la contamination. Les donnees actuelles (susceptibles d'etre remises en cause a tout moment) permettent d'incriminer une periode portant sur l'annee 1984 et le premier semestre 1985. Le nombre d'enfants traites a cette periode est un peu superieur a 1 000. Differents elements donnent a penser que les enfants atteints ont un terrain genetique particulier, sans qu'on puisse en tirer aucune conclusion pour l'avenir. C'est dire que l'information des familles est particulierement delicate a effectuer dans la mesure ou elle devrait porter sur l'ensemble des enfants traites par l'hormone extractive et ou on ne pourra pas repondre aux questions que les familles d'enfants indemnes ne manqueront pas de poser. C'est dire qu'une telle information est aussi susceptible de generer une angoisse considerable. Plusieurs familles, de meme que l'association « Grandir » ont particulierement attire mon attention sur ce point. C'est la raison pour laquelle j'ai demande a un groupe de travail de reflechir a la nature et au contenu de cette information. Il m'a ete confirme que ses conclusions me seraient remises au debut du mois de fevrier. Pour autant, on ne peut pas dire qu'aucune information aux familles n'ait ete faite de par les prescripteurs tant en 1985 (apres la relation des trois cas americains) qu'en 1992 (apres les premiers articles de presse et apres la publication du rapport de l'IGAS). En ce qui concerne l'aide apportee aux familles, notre dispositif social permet la prise en charge de tels handicaps dans des conditions convenables. Le ministre de la sante et de l'action humanitaire est intervenu aupres des DRASS et des DDASS afin que l'attribution des aides fasse l'objet de decisions rapides de la part des differents intervenants qu'elles controlent.
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