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Texte de la QUESTION :
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M Michel Terrot attire l'attention de M le ministre de la solidarite, de la sante et de la protection sociale, porte-parole du Gouvernement, sur le drame vecu chaque annee en France par quatre mille malades dont deux mille enfants atteints de leucemie et d'aplasie medullaire sur lesquels la chimiotherapie n'a plus d'effet et qui decedent sans avoir pu beneficier de la derniere chance que represente pour eux une greffe de moelle osseuse. Therapeutique d'avenir, la greffe de moelle osseuse apparait aujourd'hui comme le seul moyen de lutter efficacement contre cette maladie. Il souhaite, par consequent, rappeler l'urgence de la constitution d'un fichier national de donneurs volontaires en moelle osseuse permettant d'elargir de 40 000 a 100 000 au moins le panel de donneurs potentiels. Dans cette perpective, il estime qu'il est indispensable d'organiser une campagne de sensibilisation de l'opinion publique sur ce probleme et parallelement de debloquer les credits necessaires a la remuneration des techniciens charges de pratiquer les examens d'histocompatibilite. Il tient egalement a rappeler qu'en cas d'attaque ou d'accident nucleaire de type Tchernobil, les premiers cancers qui se declarent dans la population sont les cancers de la peau et ceux de la moelle osseuse. De ce fait, sans banque de donnees nationale, nous ne pourrions que constater le caractere ineluctable de la mort de milliers de personnes touchees par une telle catastrophe. De plus, il regrette qu'en l'etat actuel de la legislation nos compatriotes atteints de leucemie ou d'aplasie ne puissent consulter que dans des conditions difficiles et tres couteuses le fichier des donneurs compatibles elabore par d'autres pays europeens comme la Grande-Bretagne, par ailleurs nettement en avance sur nous dans ce domaine. Trouvant cette situation tout a fait anormale, il estime, dans la perspective de 1992, qu'une harmonisation europeenne est indispensable et que celle-ci doit debuter le plus rapidement possible. Enfin, tenant compte du fait qu'il serait juste de celebrer en 1989 le trentieme anniversaire de l'importante decouverte du typage HLA par le professeur francais Jean Dausset, il souhaiterait vivement que puisse etre organisee, dans le cadre de cette commemoration, une Journee nationale du don de moelle osseuse a laquelle les medias seraient associes afin de faire progresser la prise de conscience evoquee plus haut. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaitre l'opinion et les intentions du Gouvernement sur les points qu'il vient de decrire.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - La constitution du fichier national de donneurs potentiels de moelle osseuse, qui est aujourd'hui operationnel, a ete rendue possible grace, notamment, aux efforts financiers particulierement importants de la Caisse nationale de l'assurance maladie. En effet, cet organisme a accorde a l'association « Greffe de moelle - France-Transplant », responsable de l'operation, plusieurs subventions dont le montant, a ce jour, depasse les 13 millions de francs et devrait etre tres sensiblement augmente au titre de l'exercice 1989. Actuellement, avec 42 000 noms inscrits - objectif fixe par les praticiens eux-memes - les chances de trouver un donneur compatible HLA non apparente pour chaque malade se situent entre 40 et 50 p 100. Mais il faut admettre les limites relatives de ce systeme puisque, compte tenu de l'homogeneite de la population francaise, l'accroissement du fichier de 40 000 a 100 000 donneurs, par exemple, qui entrainerait des depenses plus elevees de 150 p 100, n'augmenterait ces chances que de 10 p 100 au maximum. Et en toute hypothese, quelle que soit sa taille, il parait scientifiquement exclu que ce fichier permette de trouver un donneur compatible pour tous les malades. Cependant, des mesures seront prises pour en maintenir le volume actuel, ce qui implique un recrutement de nouveaux donneurs de l'ordre de 4 000 environ par an, pour pallier les defections previsibles. Une connexion avec les differents fichiers europeens apparait, en outre, comme une excellente solution et la Communaute economique europeenne a d'ores et deja accorde une subvention destinee a la mise en place d'une coordination a ce niveau. Il convient de souligner que le fichier francais est actuellement, de loin, le plus important des fichiers europeens, si l'on excepte celui constitue en Grande-Bretagne par une association privee et dont la consultation est particulierement couteuse.
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