Question de : M. Demuynck Christian
- RPR

M. Christian Demuynck attire l'attention de Mme le ministre d'Etat, ministre des affaires sociales, de la sante et de la ville, sur le traitement et les incidences de la maladie de « Marchiafava Micheli » ou « Hemoglobinurie paroxystique nocturne ». En effet, si l'on ne denombre que quelques centaines de cas de personnes atteintes de cette maladie en France, ceux qui en souffrent doivent subir frequemment des transfusions sanguines, seule maniere d'assurer leur survie, sans que cela puisse les guerir. Cette therapie est extenuante pour les malades, mais indispensable, puisque la moindre affection peut engendrer pour eux des consequences gravissimes allant parfois jusqu'a la mort. Des lors, ces malades sont conduits - bien malgre eux - a s'absenter de leur lieu d'etude ou de travail pour des durees plus ou moins longues. Cependant, cette maladie n'est pas encore reconnue par les autorites comme handicap social, ni meme par la COTOREP, pour qui cette maladie ne represente qu'un leger handicap. C'est pourquoi il demande si ces raisons ne justifieraient pas une revision du statut des personnes atteintes de l'hemoglobinurie paroxystique nocturne, afin qu'il soit effectivement reconnu que cette maladie est invalidante, et que la legislation du travail soit adaptee pour tous ces cas.