Question de : M. Bertrand Kern
Seine-Saint-Denis (6^e circonscription) - Socialiste

M. Bertrand Kern attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur une pathologie très particulière, le locked-in syndrome. Syndrome mal connu du public, cet handicap neurologique rare et sévère touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges. Consécutif à une atteinte étendue du tronc cérébral, il se traduit par une paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition, mais le malade conserve toute sa conscience et ses facultés intellectuelles. Grâce à une rééducation kinésithérapique et orthophonique intensive, des soins infirmiers à domicile, l'aide d'auxiliaires de vie, des installations ergothérapiques adaptées, un équipement spécial pour rétablir la communication et un encadrement psychologique du malade et de sa famille, on parvient aujourd'hui à réadapter et à faire progresser des malades considérés jusque-là à tort, comme dans un état végétatif. Le locked-in syndrome entre dans le cadre des affections longue durée demandant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux (art. L. 322-1 et suivants du code de la sécurité sociale). C'est le médecin conseil de la caisse d'assurance maladie qui juge de l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'asurances maladie qui ont des positions souvent divergentes d'un département à un autre, voire d'un malade à l'autre. La connaissance souvent imparfaite de cette pathologie par ces médecins porte un grave préjudice aux malades qui en ont à souffrir et rompt le principe d'égalité des citoyens devant le service public médical. La reconnaissance de cette maladie et l'élaboration d'un statut médico-social du locked-in syndrome restaureraient enfin cette égalité. Aussi, il lui demande quelles sont les mesures que préconisent les pouvoirs publics pour que le locked-in syndrome soit inscrit en tant que tel dans la liste des affections évoquées dans l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Il lui demande également s'il ne serait pas possible de développer l'information concernant cette pathologie et définir un protocole permettant d'assurer aux malades une prise en charge identique dans toute la France.