Question écrite n° 29672 :
prestations en espèces et en nature

11e Législature

Question de : M. Vincent Burroni
Bouches-du-Rhône (12e circonscription) - Socialiste

M. Vincent Burroni appelle l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur les difficultés rencontrées par les familles des patients atteints du « locked-in syndrome », pathologie neurologique rare et sévère entraînant une paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition sans modification des facultés intellectuelles. La méconnaissance de la maladie, son absence de médiatisation et les incohérences administratives des caisses d'assurance maladie dans la gestion des dossiers en font une maladie « orpheline ». L'élaboration d'un véritable statut médico-social restaurerait cette injustice. A ce titre, il lui demande quelles mesures il entend adopter pour favoriser une prise de conscience du secteur médical et paramédical sur cette pathologie et ainsi rassurer les familles sur la prise en charge thérapeutique de ces hommes et femmes en souffrance.

Données clés

Auteur : M. Vincent Burroni

Type de question : Question écrite

Rubrique : Assurance maladie maternité : prestations

Ministère interrogé : santé et action sociale

Ministère répondant : santé et action sociale

Dates :
Question publiée le 10 mai 1999
Réponse publiée le 25 octobre 1999

partager