maladies rares
Question de :
M. Denis Jacquat
Moselle (2e circonscription) - Démocratie libérale et indépendants
M. Denis Jacquat appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les demandes exprimées par l'Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA) afin d'aider les parents d'enfants atteints de cette pathologie. En effet, l'association souligne que la révélation de la nature du mal qui atteint leur enfant est toujours pour ces parents un moment pénible à vivre. Or on constate que, bien souvent, il n'existe aucun accompagnement de la famille souvent très abattue. Il convient pourtant de souligner que le suivi de la famille et de la fratrie pour les problèmes psychologiques qu'engendre la prise de conscience de cette maladie permettrait de limiter les conséquences de cette annonce, tant pour les parents qui refusent l'évidence que pour les frères et soeurs qui se retrouvent souvent en échec scolaire ou en état de « crise » avec les parents. C'est pourquoi l'AFSA souhaite la mise en place d'un soutien psychologique systématique pour la famille à l'annonce du diagnostic. Il la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis à ce sujet.
Auteur : M. Denis Jacquat
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : emploi et solidarité
Ministère répondant : affaires sociales, travail et solidarité
Date :
Question publiée le 5 juin 2000