Question de : M. Bernard Accoyer
Haute-Savoie (1^re circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Bernard Accoyer attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur la prise en charge des maladies génétiques rares et invalidantes. Ces maladies sont à l'origine de situations souvent difficiles et quelquefois dramatiques pour les familles qui y sont confrontées. Ces derniers doivent engager des procédures lourdes auprès de l'administration afin de faire reconnaître leur situation et de pouvoir bénéficier d'une prise en charge adaptée à leurs besoins. La mise en oeuvre d'un dispositif d'aide aux familles permettant une prise en charge de ces maladies, en rapport et à la hauteur de la priorité annoncée récemment par le Gouvernement au sujet des maladies orphelines, est particulièrement urgente. En effet, trop souvent ignorées du grand public et par la même quelque peu délaissées par la recherche médicale, ces maladies doivent être l'objet d'efforts constants de la part des pouvoirs publics afin d'aider au mieux les familles et leur laisser entrevoir l'espoir par les progrès de la recherche médicale. Il lui demande si des mesures sont en préparation en ce sens.