Question de : M. François Liberti
Hérault (7^e circonscription) - Communiste

M. François Liberti appelle l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les problèmes que rencontrent les malades atteints de dystonies. Regroupées au sein d'une association (Amadys), les personnes atteintes revendiquent la reconnaissance de cette affection qui constitue un véritable problème de santé publique. En effet, plus de 40 000 personnes en France seraient atteintes de cette affection, et le seul traitement efficace existant à l'heure actuelle consiste, pour la plupart des dystonies, en des injections de toxine botulique. Les malades demandent dans un premier temps le remboursement du traitement des dystonies dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie. Ils revendiquent la reconnaissance des dystonies comme affection, longue durée par la législation de la sécurité sociale, tant en ce qui concerne les soins, parmi lesquels le traitement par toxine botulique que les indemnités journalières versées. Cette pathologie fortement invalidante concerne des personnes jeunes, qui se trouvent dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle. En outre, certaines dystonies (crampe de l'écrivain, du musicien) devraient être considérées comme des maladies professionnelles afin que les malades puissent être indemnisés selon la législation sur les accidents du travail et les maladies professionnelles. Par ailleurs, des recommandations précises doivent être adressées aux COTOREP indiquant que le malade atteint d'une dystonie soit reconnu comme handicapé et puisse éventuellement bénéficier des prestations telles que l'allocation d'adulte handicapé ou l'allocation compensatrice, les COTOREP ayant actuellement tendance à rejeter les demandes qui leur sont présentées en ce sens. C'est pour toutes ces raisons qu'il lui demande de bien vouloir étudier la mise en place dans les meilleurs délais possibles d'une procédure de reconnaissance de cette affection auprès des différentes instances.