Question de : M. Jean-Claude Bateux
Seine-Maritime (5^e circonscription) - Socialiste

M. Jean-Claude Bateux appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation particulièrement difficile, tant morale que financière, vécue par les personnes malades atteintes de dystonie, maladie très invalidante, privant parfois ceux qui en souffrent d'exercer toute activité professionnelle. La dystonie se présente sous diverses formes et n'est pas ou peu reconnue. Le seul traitement efficace existant à l'heure actuelle consiste en injections de toxine botulique. Or ce traitement n'est pas pris en charge par les caisses de sécurité sociale d'où un profond sentiment d'abandon pour tous les malades qui seraient actuellement au nombre de 40 000 en France. AMADYS (Association des malades atteints de dystonie) demande que cette maladie soit enfin reconnue à sa juste valeur dans le plus court délai et sollicite pour les malades le remboursement de la toxine botulique pour le traitement des dystonies, dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie, la reconnaissance des dystonies comme « affection de longue durée » par la législation de la sécurité sociale tant en ce qui concerne les soins (parmi lesquels le traitement de la toxine botulique) que les indemnités journalières versées, que les malades atteints de dystonie soient reconnus « handicapés » par les COTOREP afin qu'ils puissent bénéficier de prestations telles que l'AAH ou l'allocation compensatrice. Il lui demande quelles mesures il entend prendre pour permettre la prise en charge urgente de cette maladie et remédier à la détresse des malades.