Question de : M. Alain Marleix
Cantal (2^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Alain Marleix appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation des personnes atteintes de certaines maladies dites rares ou orphelines : il s'agit notamment de la chorée de Huntington (affection neurologique héréditaire et irréversible qui se traduit par une détérioration des facultés intellectuelles aboutissant avant l'issue fatale à un état de démence progressif), du syndrome de fatigue chronique (asthénie chronique et troubles immuno-neurologiques) et de la fibromyalgie. Le diagnostic de ces maladies est long et difficile. Elles sont recensées par l'Organisation mondiale de la santé, entre autres par les pays anglo-saxons, mais pas encore par la France. Ces maladies ne sont pas, pour le moment, inscrites au tableau de l'assurance maladie française. Compte tenu de l'évolution de ces maladies sur une longue période et de leurs caractéristiques, les malades et leurs familles se trouvent dans un état de grand désarroi. Il existe peu ou pas de traitements pour ces malades et les recherches scientifiques semblent être quasiment inexistantes. La souffrance des malades est aggravée par l'inadaptation des structures sanitaires et médicales traditionnelles à la spécificité de ces maladies et par les difficultés rencontrées avec les organismes de sécurité sociale pour la prise en charge d'un certain nombre de frais médicaux et paramédicaux. Il lui demande donc quelles sont les mesures envisagées afin d'améliorer la situation de ces malades, de leurs familles et leur prise en charge. Il souhaiterait également savoir si des recherches au niveau médical et épidémiologique sont en cours.