maladies rares
Question de :
M. Jacky Darne
Rhône (7e circonscription) - Socialiste
M. Jacky Darne appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation des personnes victimes des maladies « orphelines ». Une maladie est dite orpheline lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000 et, du fait de la faible prévalence de ces pathologies et de la méconnaissance qui les entoure, les personnes qui en sont atteintes vivent bien souvent des situations d'isolement ou d'exclusion. A ce jour, les scientifiques sont parvenus à comprendre et identifier le mécanisme génétique de quelque 1 000 pathologies sur plus de 8 000 répertoriées dans le monde. Cependant, le corps médical peine à diagnostiquer et à prendre en charge ces pathologies lourdes, les traitements nécessaires étant insuffisamment connus. En conséquence, il lui demande quelles mesures pourraient être prises pour sensibiliser les médecins à ces maladies et quels moyens pourraient être octroyés pour mettre en place une aide au diagnostic.
Auteur : M. Jacky Darne
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 10 septembre 2001
Réponse publiée le 11 février 2002