Question de : M. Jean-Pierre Dupont
Corrèze (3^e circonscription) - Rassemblement pour la République

M. Jean-Pierre Dupont souhaite appeler l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur les conséquences financières pour les familles dont un ou plusieurs membres sont atteints de maladies dites « orphelines ». Dans le département de la Corrèze, cinq des six enfants d'une même famille sont atteints d'une maladie génétique extrêmement rare, la poïkilodermie (8 cas en France et 120 dans le monde) dont la spécificité n'est pas reconnue par la sécurité sociale. Cette maladie se manifeste chez l'enfant par une affection cutanée du visage et du cou, s'attaque également aux cheveux, devenus cassants, aux dents, qui se déchaussent ainsi qu'à la cataracte et aux os. Les familles sont conscientes que la recherche médicale, en raison du nombre infime de cas, ne peut mener les travaux nécessaires à la compréhension de ces maladies orphelines et à la recherche de traitements adéquats. Mais elles estiment, à juste titre, que les dépenses engendrées pour la protection des enfants atteints de cette maladie devraient être prises en charge par l'Etat. En effet, dans le cas de la poïkilodermie, les malades ont besoin d'une protection solaire permanente, de lunettes, de travaux d'orthodontie, sans compter les visites médicales et le recours à des spécialistes, nécessitant souvent des déplacements éloignés du domicile. Devant la situation dramatique dans laquelle se retrouvent ces familles et face à leur isolement, il lui demande si la création d'un fonds spécial, dont les dotations permettraient de soulager les énormes dépenses financières paramédicales auxquelles ces familles doivent faire face, pourrait être envisagée.