Réponse en séance, et publiée le 3 mars 1999

Mme la présidente. M. Damien Alary a présenté une question, n° 649, ainsi rédigée:
«M. Damien Alary attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur la situation des foyers à double tarification pour adultes lourdement handicapés créés par la circulaire n° 86-6 du 14 février 1986. Il en existe aujourd'hui environ quatre-vingt-dix dont le foyer des Massagues dans le Gard. Ces foyers souffrent de deux difficultés. D'une part ils n'ont pas de statut législatif, ce qui génère des disparités de fonctionnement et pose la question de la légalité de leur existence. D'autre part, ils sont soumis à une double tarification: l'hébergement par les conseils généraux (DDSS) et le forfait soins par la sécurité sociale. Or, la notion de forfait soins signifie un plafonnement des moyens mis en oeuvre pour la surveillance médicale et les soins, ce qui constitue une injustice puisque ces personnes gravement atteintes se voient limiter l'accès aux soins. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage de créer un cadre législatif répondant à ces difficultés.»
La parole est à M. Damien Alary, pour exposer sa question.
M. Damien Alary. Monsieur le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, les foyers à double tarification ont été créés par la circulaire n° 86-6 du 14 février 1986, relative à la mise en place d'un programme expérimental pour adultes lourdement handicapés concernant deux établissements. Il en existe aujourd'hui quatre-vingt-dix environ dont l'un dans ma circonscription, le foyer des Massagues, dans le Gard, que j'ai eu l'occasion de visiter. Ces foyers sont confrontés à deux difficultés essentielles qui relèvent de l'intérêt général et de la justice sociale.
La première tient au fait que les foyers à double tarification n'ont pas de statut législatif. Leur existence repose sur la circulaire Dufoix de 1986, aujourd'hui désuète. Cette absence de statut génère des disparités de fonctionnement et pose la question de l'officialité de leur existence.
La seconde révèle une injustice sociale au regard des personnes gravement handicapées. En effet, ces foyers disposent d'une double tarification: l'hébergement par les conseils généraux, DDSS, et le forfait soins par la sécurité sociale.
Or la notion de forfait-soins implique un plafonnement des moyens mis en oeuvre pour la surveillance médicale et les soins que les foyers à double tarification sont tenus de mettre en oeuvre. Ce procédé paraît socialement injuste puisque ces personnes gravement atteintes sont seules à se voir limiter l'accès aux soins alors qu'elles en ont souvent plus besoin que d'autres.
Le plafonnement entraîne pour les foyers et pour ces personnes lourdement handicapées des limitations financières qui nuisent à leur dignité quotidienne: fauteuils roulants inadaptés, désuets, difficultés à faire face aux dépenses d'habillement, frais de sorties, et j'en passe.
Cette situation exige donc un cadre législatif adapté aux attentes et difficultés rencontrées. Il y va de la dignité et de l'intégrité des personnes concernées.
Monsieur le secrétaire d'Etat, quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière ?
Mme la présidente. La parole est à M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale.
M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale. Monsieur le député, il s'agit encore d'un problème très lourd qu'il nous faut prendre à bras le corps, mais il faudra des mois et des années avant qu'il ne soit réglé sur l'ensemble du territoire.
Il est exact que la création des foyers à double tarification a engendré des difficultés auxquelles il convient de remédier. Si elles n'ont pas empêché leur mise en place et leur développement, elles ont pu, localement, constituer un frein à leur création, certains conseils généraux arguant de la fragilité de l'assise juridique pour refuser de participer à leur financement.
La création de ces foyers à double tarification, en 1986, visait, je vous le rappelle, à pallier le nombre insuffisant de places en maisons d'accueil spécialisées. Elle répondait, ce faisant, à l'objectif d'un exercice conjoint des compétences dans le domaine de la prise en charge des adultes lourdement handicapés, associant l'Etat et les départements dans le cadre de la décentralisation.
Conscient des difficultés, le Gouvernement a diligenté les études techniques et financières qu'appelle objectivement le bilan de dix années d'existence de ces foyers à double tarification.
Leurs conclusions, attendues - tout particulièrement l'étude confiée au centre régional de l'enfance et de l'adolescence des Pays de la Loire -, permettront de déterminer l'évaluation de la gravité de la dépendance, la pertinence des orientations en faveur des foyers à double tarification par rapport à celles qui étaient faites dans les maisons d'accueil spécialisées.
Cela devrait nous aider à définir de façon plus nette les éléments constitutifs des fonctions hébergement et soins, qui sont respectivement prises en charge par l'assurance maladie et par le département, afin que les acteurs soient conscients de leurs responsabilités.
Le prix de la journée en foyer à double tarification comprend, à ce jour, un forfait-soins journalier d'un montant plafond fixé à 365 francs au 1er janvier 1999, destiné à couvrir les soins médicaux et paramédicaux, notamment - le forfait est fixé par le préfet après avis de la caisse régionale d'assurance maladie et du conseil général - ainsi qu'un prix de journée-hébergement arrêté par le président du conseil général. Tout cela est horriblement compliqué.
Vous estimez, monsieur le député, que le plafonnement du forfait-soins s'avère socialement injuste dans la mesure où il contribue à limiter l'accès aux soins à des personnes qui en ont le plus besoin. Vous n'avez pas tout à fait tort, mais je dois préciser que les soins en question sont généralement des soins d'entretien, des soins de nursing, davantage que des soins techniques lourds.
Or il faut souligner qu'il n'existe pas, à ce jour, d'outil de mesure dans le champ du handicap comparable à la grille AGGIR utilisée pour apprécier la dépendance des personnes âgées. L'un des objets des études précitées est précisément de contribuer à élaborer une grille d'évaluation pertinente.
J'ajoute enfin que la réforme, à l'étude, de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales devrait nous donner le cadre juridique qui nous manque.
Mme la présidente. La parole est à M. Damien Alary.
M. Damien Alary. Je vous remercie, monsieur le secrétaire d'Etat, de ces précisions.