maladies rares
Question de :
M. Étienne Blanc
Ain (3e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
M. Étienne Blanc appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la question de la reconnaissance et de la prise en charge par les pouvoirs publics des maladies rares dites « maladies orphelines ». Il constate que les maladies orphelines affectent aujourd'hui près de quatre millions de Français. Les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles connaissent de lourdes difficultés d'accès aux soins aggravées par un dépistage souvent tardif et par une prise en charge financière généralement dérisoire. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'il entend prendre afin de remédier à cette situation.
Réponse publiée le 24 février 2003
Les maladies rares représentent un important problème de santé publique pour lequel des actions sont en cours concernant l'accès au médicament, l'information et le soutien des personnes atteintes et de leur famille, et la recherche. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2001 (article 48 de la loi) a transposé la directive européenne sur les médicaments orphelins et a prévu des avantages financiers pour les industriels favorisant le développement de ces médicaments. Plusieurs médicaments orphelins ont depuis obtenu leur autorisation de mise sur le marché. Afin de favoriser l'information des professionnels et du public et le soutien des personnes atteintes, le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées participe au développement de la base de données Orphanet, accessible gratuitement sur Internet et du numéro Azur « maladies rares info-service ». Dans le domaine de la recherche, un groupement d'intérêt scientifique (GIS) « Institut des maladies rares » a été créé. Il a pour objectifs de coordonner les recherches existantes, de définir des axes prioritaires de recherches et de susciter de nouveaux programmes, de favoriser l'émergence d'une politique européenne et internationale de recherche ainsi que celle d'un réseau de matériel biologique pour les maladies rares. De plus, les maladies rares sont une priorité des programmes hospitaliers de recherche clinique. En ce qui concerne la prise en charge des malades, si toutes les maladies rares ne sont pas classées, en tant que telles, dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent bénéficier de cette prise en charge sur avis du contrôle médical placé auprès de leur caisse d'affiliation. Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude.
Auteur : M. Étienne Blanc
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 20 janvier 2003
Réponse publiée le 24 février 2003