Réponse publiée le 26 décembre 2006

La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées constituent un défi majeur de santé publique. On compte actuellement plus de 860 000 malades. Le Gouvernement a donc décidé d'engager un plan d'actions spécifiques 2004-2007. Ce plan, en dix objectifs principaux, vise à respecter avant tout la dignité des malades et à améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage en renforçant l'offre de soins sanitaires, médico-sociale et à domicile, en développant la formation des professionnels et en apportant un soutien aux aidants. Ainsi, la maladie d'Alzheimer a été inscrite nommément dans la liste des affections de longue durée, dite ALD 30. Afin de guider les professionnels et les familles dans leur pratique quotidienne, des référentiels portant sur les questions d'éthique soulevées par cette maladie ont été élaborés à partir des conclusions des cinq rencontres régionales qui se sont tenues en 2005 et 2006 et seront présentés en janvier 2007. Afin de faciliter le repérage des premiers signes de la maladie, une évaluation cognitive à partir de l'âge de soixante-dix ans sera intégrée aux consultations de prévention prévues dans la loi de santé publique. En ce qui concerne la formation des professionnels de santé, des outils de formation portant sur la démarche diagnostique, le projet de soins et l'accompagnement des patients et de leurs familles ont été réalisés par le réseau français de la maladie d'Alzheimer, une formation a été organisée via l'université médicale virtuelle francophone. L'association des neurologues libéraux de langue française a été soutenue financièrement afin d'élaborer un rapport sur la spécificité des patients jeunes et leurs besoins. En partenariat avec le Centre d'analyse stratégique, l'INSERM a été chargé de réaliser une expertise collective sur les stratégies de prises en charge de la maladie. Concernant l'aide des familles et des patients, l'association France Alzheimer a été soutenue pour réaliser une étude de faisabilité sur un numéro vert Alzheimer, la réalisation d'un « Guide patient », la réalisation d'un carnet de mémoire pour les malades et leur entourage, et l'organisation de la 16e conférence Alzheimer Europe (juin 2006). En matière de recherche, des études sont conduites dans les domaines de la prévention, de la connaissance de la maladie et des traitements. Le ministère de la santé participe notamment à des projets de l'INSERM portant sur l'impact du dépistage et du diagnostic précoce et sur la validation des stratégies non médicamenteuses au soutien d'étude sur la prévention de la maladie. Enfin, la validation des plans de soins et d'aide dans la maladie d'Alzheimer et la réalisation d'un observatoire de la recherche sont conduites par le CHU de Toulouse. La coordination entre la recherche fondamentale et la recherche clinique, les aspects psychologiques et sociaux doivent encore être renforcés. Aussi dans le cadre du plan « Solidarité - Grand Âge », annoncé le 27 juin 2006 par le Premier ministre, a été lancé un plan national de recherche sur le cerveau et les maladies du système nerveux. Il a pour objectif de renforcer considérablement la recherche sur les maladies du grand âge, en particulier les maladies d'Alzheimer, de Parkinson et les maladies apparentées. Ce plan sera établi à partir des conclusions d'une mission dont les objectifs sont les suivants : dresser un état des lieux des forces et faiblesses de notre dispositif de recherche, proposer des axes de renforcement constituant une véritable stratégie nationale de lutte contre les pathologies cérébrales, évaluer les moyens nécessaires à une politique ambitieuse de recherche dans ces domaines et engager une démarche pluridisciplinaire, rassemblant les grands centres de neuroimagerie, les sciences cognitives, les sciences biologiques et médicales et assurant une continuité entre recherche fondamentale et recherche clinique. Les dépenses des organismes de recherche consacrées aux neurosciences représentent 200 millions d'euros par an. L'Agence nationale de la recherche consacrera plus de 20 millions d'euros supplémentaires à cet effort. Enfin, la maladie d'Alzheimer a été déclarée grande cause nationale pour l'année 2007.