Réponse publiée le 10 novembre 2003

Le rapport de M. le professeur Girard, publié en 2000, proposait des pistes d'action à ce problème de santé publique que constitue la maladie d'Alzheimer, qui touche environ 400 000 personnes. Ce rapport a motivé l'élaboration d'un programme d'actions destiné aux personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées, présenté le 11 octobre 2001 et précisé dans la circulaire n° 2002-222 du 16 avril 2002. Un comité de suivi de ce programme a été constitué ainsi que trois groupes de travail chargés de la recherche, de la formation et de la réflexion éthique. Ce programme comporte six objectifs. Le premier est de permettre « d'identifier les premiers symptômes et d'orienter ». Dans ce cadre, l'INSERM a été chargé de valider les outils d'évaluation des fonctions cognitives utilisables en pratique de ville, les résultats vont être publiés prochainement. En ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la réalisation d'outils de formation portant sur la démarche diagnostique, le projet de soins et l'accompagnement des patients et de leurs familles a été confiée au réseau français de la maladie d'Alzheimer. Ces outils serviront dans un second temps à la formation de formateurs demandée à l'INPES pour l'année 2004. Afin de « structurer l'accès à un diagnostic de qualité », 5,34 millions d'euros ont été délégués aux agences régionales d'hospitalisation pour soutenir le développement des « consultations mémoires ». Treize « centres mémoire de ressources et de recherche » ont été labellisés. Afin de « préserver la dignité des personnes », le groupe de travail chargé de cette réflexion va organiser la réflexion éthique autour de cinq thèmes : autour du diagnostic, être malade et vivre chez soi, poursuivre la relation avec le sujet à un stade avancé de la maladie, la recherche et la fin de vie. Cette réflexion se traduira sous la forme d'une réunion nationale de lancement à Paris en janvier 2004 puis de cinq réunions régionales, chacune centrée sur un des cinq thèmes proposés. Afin de « soutenir et d'aider les personnes malades et leurs familles » et « d'améliorer la qualité des structures d'hébergement », 2 368 places d'accueil de jour et 452 places d'hébergement temporaire réservées aux patients souffrant de la maladie d'Alzheimer et financés en partie par l'assurance maladie ont été créées au 31 décembre 2003. D'autres formules d'aide et solution de répit sont actuellement à l'étude. L'amélioration des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes va permettre de tenir compte des spécificités de ces patients au sein de ces structures, et l'amélioration de la grille AGGIR permettant de prendre en compte la particularité de cette maladie est en cours. Enfin, afin de « développer la recherche », plusieurs projets ont été soutenus : un projet de l'INSERM portant sur l'impact du dépistage et du diagnostic précoce dans les détériorations cognitives, à partir de la cohorte de l'étude dite « des trois cités (3 C) », la validation du plan de soins et d'aide dans la maladie d'Alzheimer, conduite par le CHU de Toulouse dans le cadre d'un programme hospitalier de recherche clinique, l'organisation d'un séminaire de formation à la méthodologie de recherche à l'intention des équipes de cliniciens qui souhaitent faire de la recherche dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées.