Question de : M. Michel Sainte-Marie
Gironde (6^e circonscription) - Socialiste

M. Michel Sainte-Marie attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les difficultés d'accès aux soins et de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares dites « maladies orphelines ». Ces maladies, au nombre de 6 000, ne touchent chacune que peu de patients. Aujourd'hui, elles concernent 10 000 personnes en France et 25 millions de personnes à l'échelle européenne. Or, face à ces maladies souvent méconnues, les familles se trouvent en grande difficulté. Il lui rapporte ainsi le cas d'un jeune habitant de sa circonscription souffrant d'une agénésie dentaire qui se traduit par la non-repousse des dents après la chute des dents de lait. La famille devrait donc débourser 38 000 euros pour implanter un minimum de quinze dents à ce jeune homme, sans aucune prise en charge par la sécurité sociale. Dans ces conditions, il lui demande donc de bien vouloir lui préciser les mesures qu'il entend prendre afin de faciliter la prise en charge de ces maladies qui ne sont pas classées dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur. Il souhaiterait également connaître le détail des dispositions en faveur de la lutte contre les maladies rares engagées pour 2003.