Réponse publiée le 15 septembre 2003

Le ministère de la santé est conscient des préoccupations des petites associations de malades qui rencontrent des difficultés pour collecter des fonds destinés à promouvoir la recherche concernant les maladies rares. Les associations de malades sont nombreuses et reflètent la pluralité des maladies rares. Deux fédérations d'associations de malades existent en France (l'Alliance Maladies rares et la Fédération des maladies orphelines) ainsi qu'une association européenne (Eurordis) fédérant leurs actions et permettant aux malades de se regrouper afin d'être mieux entendus. Un plan est prévu concernant les maladies rares dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique dans l'intention d'améliorer, en concertation avec les associations, la prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux soins et la promotion de la recherche. Par ailleurs, le ministère de la santé et le ministère de la recherche soutiennent financièrement le groupement d'intérêt scientifique - Institut des maladies rares, chargé d'organiser un appel d'offres annuel pour la recherche en matière de maladies rares. Cet organisme favorise le développement de réseaux pluridisciplinaires regroupant médecins et chercheurs et finance des projets de recherche sur l'identification et la compréhension des maladies, la recherche dans le domaine thérapeutique ainsi que des études en sciences sociales sur les maladies rares.