Réponse publiée le 16 mars 2004

Si toutes les maladies rares ne sont pas classées, en tant que telles, dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints de ces maladies peuvent toutefois bénéficier d'une prise en charge du ticket modérateur, dès lors qu'ils sont reconnus par le médecin-conseil atteints d'une forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée nécessitant des soins supérieurs à six mois. Dans les autres cas, les frais de soins sont pris en charge par l'assurance maladie sur la base des tarifs et dans les conditions de droit commun. Les caisses peuvent alors intervenir sur leurs fonds d'action sanitaire et sociale et attribuer des aides financières individuelles destinées à atténuer le coût des soins. Le rapport annexé au projet de loi de santé publique qui vient d'être examiné en première lecture au Parlement fixe pour cinq ans les 100 objectifs de la politique de santé publique et prévoit la mise en oeuvre de cinq plans stratégiques, véritables priorités de santé publique. Un de ces plans concernera les maladies rares. L'objectif est d'améliorer a prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux traitements, d'organiser l'offre de soin en incitant à l'organisation de réseaux multidisciplinaires au niveau interrégional ou national et de promouvoir la recherche et l'innovation dans ce secteur. La mise en oeuvre de cette action prioritaire permettra à terme de préciser la prise en charge médicale de ces maladies.