Réponse publiée le 10 février 2004

Les démences et notamment la maladie d'Alzheimer constituent un défi majeur de santé publique ; en effet, on compte actuellement près de 750 000 malades et ce nombre va continuer de croître avec le vieillissement de la population française. Ces pathologies, qui soumettent les familles à de rudes épreuves, méritent que soit développés des moyens qui permettent de dépister le plus précocement possible les signes cliniques pour maintenir l'autonomie des patients et développer des modes de prises en charge de proximité adaptées à l'état évolutif de la maladie par une prise en charge à domicile le plus longtemps possible avec le développement d'aides aux aidants, et par une prise en charge institutionnelle lorsque l'état de santé des patients le nécessite. C'est sous ce double objectif que le Gouvernement a décidé de renforcer le programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, dans le cadre du plan « vieillissement et solidarité » annoncé le 6 novembre dernier par le Premier ministre, et d'inscrire ces pathologies comme un des objectifs du projet de loi de santé publique en cours de discussion devant le Parlement. En matière de soins, le développement des centres de ressources et des consultations mémoire qui favorise la dynamique de réseau se poursuit et sera soutenu par une tarification adaptée dans le cadre de la tarification à l'activité des structures sanitaires. Quatorze « centres mémoire de ressources et de recherche » ont été labellisés à ce jour ; 13 000 places d'accueil de jour et d'hébergement temporaire supplémentaires seront créées d'ici 2007. L'effort particulier consenti dans le cadre de la réforme de la tarification des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, pour une médicalisation renforcée de ces structures à échéance du 31 décembre 2005, permettra une adaptation des locaux et le recrutement de personnels soignants supplémentaires. En ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la réalisation d'outils de formation portant sur la démarche diagnostique, le projet de soins et l'accompagnement des patients et de leurs familles a été confié au réseau français de la maladie d'Alzheimer. En matière de recherche, des études sont conduites dans les domaines de la prévention, de la connaissance de la maladie et des traitements. Le ministère de la santé participe notamment à un projet de l'INSERM portant sur l'impact du dépistage et du diagnostic précoce, à l'organisation d'un séminaire de formation à la méthodologie de recherche clinique à l'intention des professionnels de santé, enfin à la validation des plans de soins et d'aide dans la maladie d'Alzheimer conduite par le CHU de Toulouse. En matière d'éthique, une réflexion est engagée autour de cinq thèmes : le diagnostic, être malade et vivre chez soi, poursuivre la relation avec le malade à un stade avancé de la maladie, la recherche et la fin de vie. Cette réflexion se traduira sous la forme d'une réunion nationale à Paris en avril 2004 puis de cinq réunions régionales, chacune centrée sur un des cinq thèmes proposés.