Question écrite n° 32665 :
santé

12e Législature

Question de : Mme Bérengère Poletti
Ardennes (1re circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire

Mme Bérengère Poletti appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les drames humains que génère le placement d'enfants, au motif fallacieux de maltraitance de la part de leurs parents, alors qu'ils souffrent de maladies orphelines non détectées. En effet, ces enfants présentent souvent, en raison de leur affection, de multiples fractures et hématomes injustement imputés à des mauvais traitements de la part de leur entourage. Cette terrible confusion fait subir aux parents un véritable calvaire, sommés qu'ils sont d'avoir en même temps à prouver leur innocence, à se battre pour soigner leur enfant et à convaincre parfois les autorités de revenir sur leur décision de placement. Pour mettre un terme à cette insupportable confusion, la Fédération des maladies orphelines demande instamment que soit rapidement mise en place une commission santé, justice destinée à éviter de tels drames. Elle souhaiterait qu'il lui fasse part de son sentiment sur l'instauration d'un diagnostic sérieux écartant tous risques de maladie, préalablement à toutes mesures de placement éventuelles qu'il pourrait prendre à cet effet.

Réponse publiée le 9 mars 2004

L'ostéogenèse imparfaite ou maladie des os de verre est une maladie rare, de diagnostic difficile, surtout en cas de forme fruste ou sporadique. En l'absence de diagnostic moléculaire fiable, cette pathologie peut éventuellement être confondue avec la maltraitance, avec les conséquences douloureuses que l'on sait. Dans le cadre du projet de loi de santé publique, un plan pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares va être élaboré. Il va de soi que le problème de la maladie des os de verre y sera spécifiquement abordé afin que des solutions soient trouvées permettant d'optimiser des procédures de diagnostic et d'évaluation de cette pathologie, en lien avec les associations de malades.

Données clés

Auteur : Mme Bérengère Poletti

Type de question : Question écrite

Rubrique : Enfants

Ministère interrogé : santé

Ministère répondant : santé

Dates :
Question publiée le 27 janvier 2004
Réponse publiée le 9 mars 2004

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