Réponse publiée le 22 juin 2004

En raison des difficultés reconnues pour l'accueil et la prise en charge dans des structures adaptées des personnes en état végétatifs chroniques notamment victimes de traumatismes crâniens, des instructions ont été données aux agences régionales de l'hospitalisation (ARH) par la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002/DGAS/N° 288 du 3 mai 2002 afin de favoriser la création d'unités de soins spécifiques dédiées aux personnes en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci-relationnel (EPR). Les ARH sont invitées à mettre en place de petites unités dédiées aux personnes en EVC ou en EPR. La création d'unités de 6 à 8 lits par bassin de population de 300 000 habitants est préconisée. Ces unités s'inscrivent dans le cadre des soins de suite et de réadaptation sans limitation de la durée de séjour ; ce qui implique qu'il n'y a pas de frais d'hébergement à la charge de la famille. Un cahier des charges, annexé à la circulaire, détaille les principes d'organisation générale, les critères d'admission, la nature des soins, l'accueil et le soutien de la famille, la supervision de l'équipe, les ressources humaines nécessaires et enfin les considérations architecturales et matérielles. Il peut servir de base aux ARH pour lancer un appel d'offre auprès des établissements de santé de leur région. Le projet de service des unités doit inclure à la fois un projet de soins et un projet de vie. Une place importante est réservée à l'accueil des familles en souffrance et à leur soutien psychologique et social. Des recommandations sont données pour que ces unités de soins s'intègrent dans un fonctionnement en filière et en réseau et pour qu'un partenariat permanent avec un service de médecine physique et de réadaptation soit assuré. Une enquête en 2004 sera réalisée par la DHOS auprès des ARH pour connaître l'état des lieux en matière de structures dédiées aux personnes en EVC ou en EPR.