Réponse publiée le 7 décembre 2004

L'attention du Gouvernement a été appelée sur le retard pris pour la révision de la loi relative à la bioéthique et sur les mesures engagées pour répondre aux besoins d'organes et aux nécessités vitales des malades. S'agissant de l'amélioration de l'accès à la greffe, l'objectif assigné par le plan Greffe, en juin 2000, de passer à un taux annuel de 20 prélèvements par millions d'habitants a été quasiment atteint dès fin 2002 grâce à l'action de communication et de formation déployée par l'Établissement français des greffes (EFG) et au renforcement des effectifs hospitaliers dans le cadre de ce plan (120 postes hospitaliers, médicaux et paramédicaux). La loi n° 2004-800 relative à la bioéthique érige le prélèvement et la greffe d'organes au rang de priorité nationale et prévoit un ensemble de dispositions qui valorisent ou facilitent les activités de prélèvement et de greffe et témoignent de la volonté du législateur de promouvoir le don d'organes. Elle instaure l'Agence de la biomédecine (ABM), établissement public de l'État à caractère administratif, qui reprend l'ensemble des compétences de l'EFG et exerce des missions dans les domaines de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines. Les trois principes fondateurs que sont le consentement, la gratuité et l'anonymat du don sont maintenus. Leur est adjoint le principe d'équité, principe général du droit, qui doit prédominer dans les règles de répartition et d'attribution des greffons. S'agissant du consentement au prélèvement en vue de greffe, la loi confirme et précise son régime actuel : pour les prélèvements effectués sur personnes décédées, le consentement présumé demeure la règle. La contrepartie à ce régime se traduit toujours par la possibilité, pour tout citoyen âgé de treize ans au moins, de s'inscrire sur le registre national automatisé des refus au prélèvement pour exprimer sa décision, révocable à tout moment. Le législateur répond ainsi au souci de garantir la liberté individuelle face au principe du consentement présumé, principe général fondé sur la solidarité, et d'assurer, en outre, la transparence de l'activité de prélèvement. À défaut d'inscription sur le registre, les équipes médicales de prélèvement devront interroger les proches du défunt sur la volonté de ce dernier. Par ailleurs, afin de développer le recours à la greffe à partir de donneurs vivants, la loi étend le champ de ces donneurs à d'autres catégories qui demeurent essentiellement familiales et qui sont énumérées dans la loi afin de limiter les risques de commercialisation. Le don entre les personnes pouvant apporter la preuve d'au moins deux ans de vie commune est également autorisé. En outre, la loi supprime la condition d'urgence régissant le don entre conjoints. Parallèlement, elle aménage un dispositif garantissant les principes éthiques et concourant à la protection des donneurs. D'une part, elle dispose que, outre l'expression du consentement devant le président du tribunal de grande instance, le prélèvement sur tous les donneurs autres que le père ou la mère du receveur - ou même sur ces derniers si le magistrat l'estime nécessaire - doit être autorisé par des comités ad hoc. D'autre part, elle confère à l'ABM la mission d'assurer un suivi de l'état de santé des donneurs vivants d'organes. En outre, afin de diminuer la pénurie d'organes et d'inciter les établissements de santé à s'impliquer dans l'activité de prélèvement, la loi prévoit que tous les établissements de santé doivent participer directement ou indirectement à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans des réseaux de prélèvement où ils seront notamment chargés de signaler aux établissements préleveurs les cas des personnes décédées susceptibles d'être prélevées. En effet, l'amélioration de l'activité de prélèvement et de greffe d'organes passe par un meilleur recensement des donneurs potentiels. Enfin, en raison du rôle capital de l'information sur le don, la loi décline plusieurs actions contribuant à la promotion du don. La loi prévoit que le ministère de l'éducation nationale collaborera à l'information en faveur du don, sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Cette disposition vise à accroître la participation du corps enseignant qui est déjà associé par l'actuel EFG à des actions d'information sur le don et la greffe à destination des élèves des collèges et des lycées. De plus, les médecins devront s'assurer que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivreront individuellement cette information dès que possible. En outre, au cours de la journée de l'appel de la préparation à la défense, une information sera délivrée sur les modalités de consentement au don d'organes et sur la possibilité pour une personne d'inscrire son refus sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. Enfin, la loi spécifie clairement que les proches devront témoigner de la volonté du défunt et non exprimer la leur. Le renforcement de l'information du grand public sur le don continuera à être accompagné par des actions de communication et de formation sur l'organisation du prélèvement et de la greffe, actuellement déployées par l'EFG et qui seront poursuivies par l'ABM, auprès des professionnels de santé. De même, l'instauration de lieux de mémoire dans les établissements de santé effectuant des prélèvements constituera un moyen concret et adapté pour, d'une part, concrétiser la reconnaissance de la société à toute personne qui fait un don et, d'autre part, sensibiliser l'opinion publique à l'importance du don d'organe pour sauver des vies.