Question écrite n° 42019 :
maladie d'Alzheimer

12e Législature
Question signalée le 15 mars 2005

Question de : M. Rudy Salles
Alpes-Maritimes (3e circonscription) - Union pour la Démocratie Française

M. Rudy Salles attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer. A l'heure où l'Assemblée nationale a adopté en première lecture, le 11 mai dernier, le projet de loi relatif à la solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, la question de la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer par les pouvoirs publics, ressurgit. La tendance actuelle placerait cette affection dans le champ de la dépendance ou du handicap. Or, la circulaire du 16 avril 2002, définissant le programme Alzheimer, précise pour la première fois que la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ne doivent en aucun cas être assimilées au vieillissement ou au handicap mais être considérées comme de véritables maladies. De ce constat découlait deux conséquences : la classification par la sécurité sociale dans les affections de longue durée et la prise en compte des malades jeunes. Reconnue maladie neuro-dégénérative, les patients âgés de 30 ans à plus de 60 ans, auraient pu bénéficier d'une prise en charge totale. Aujourd'hui, la situation semble toujours bloquée. En effet, 50 % du coût de la maladie reste à la charge des familles. Au fardeau humain s'ajoute des charges financières. En moyenne, une surveillance de 8 heures revient à 60,98 euros par jour, soit 1574,42 euros par mois, une garde permanente coûte entre 3048,98 euros à 4573,47 euros par mois. Par ailleurs, l'allocation personnalisée à l'autonomie est modulée en fonction du degré de perte d'autonomie et en fonction des ressources des personnes âgées, ce qui contribue à maintenir le lien entre âge et dépendance. Ces dernières années, on observe une progression constante de la maladie d'Alzheimer. On estime à 800 000 le nombre de personnes touchées dont 2/3 ne seraient pas correctement traitées. Face à cette augmentation, l'accueil des malades et le soutien aux familles doivent constituer une priorité publique. Il devient urgent de mettre en place des réponses adaptées à tous. En conséquence, il souhaiterait savoir si le ministère de la santé compte un jour reconnaître la maladie d'Alzheimer comme une véritable maladie et non comme un handicap ou une affection liée à l'âge.

Réponse publiée le 22 mars 2005

Avec près de 800 000 personnes atteintes et 165 000 nouveaux cas par an, la maladie d'Alzheimer et les affections apparentées constituent aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique. C'est pourquoi le ministre des solidarités, de la santé et de la famille a annoncé, le 13 septembre 2004, la mise en place d'un plan de lutte contre la maladie d'Alzheimer pour les années 2004 à 2007. Ce plan fixe dix objectifs, couvrant ainsi les différents volets de la maladie : amélioration de la prise en charge des malades à domicile et en établissement, mise en place d'une politique d'accompagnement, aide aux familles, renforcement du diagnostic précoce, développement de la recherche, amélioration de la formation des professionnels et des bénévoles... Le premier objectif de ce plan est la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer comme une maladie à part entière, par son inscription sur la liste des affections de longue durée (ALD). Celle-ci ouvre droit à une exonération du ticket modérateur pour les soins liés à l'affection. Cette inscription est effective depuis la publication du décret du 4 octobre 2004. Ce plan vise également l'amélioration de la prise en compte des besoins des malades et de leurs familles. Ainsi, l'Instance prospective Alzheimer, mise en place depuis deux ans, travaille à une meilleure connaissance des besoins et des attentes des patients et de leurs familles. Ses travaux ont pour objectif de faire évoluer les modes de prise en charge en établissement et de faciliter la diffusion des nouveaux services (ex. : garde itinérante de nuit), d'anticiper le nombre de structures et services nécessaires... Parallèlement, un « mémento Alzheimer » a été élaboré pour permettre aux patients et à leurs familles de mieux connaître les différentes modalités d'accueil et de prise en charge des malades. S'agissant de l'allocation personnalisée à l'autonomie, une étude sera conduite par l'INSERM pour préciser les variables complémentaires de la grille d'évaluation actuelle et adapter ainsi la grille aux spécificités de la maladie. Par ailleurs, la survenance de la maladie chez des personnes jeunes constitue un objectif spécifique du plan Alzheimer. Un groupe d'experts va prochainement être constitué, présidé par le docteur Rogez, représentant des neurologues libéraux de langue française et comprenant des neurologues, des gériatres et des représentants des malades. Il sera chargé de formuler des propositions de prise en charge personnalisée et adaptée à la spécificité de la maladie chez les patients jeunes.

Données clés

Auteur : M. Rudy Salles

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : santé

Ministère répondant : solidarités, santé et famille

Signalement : Question signalée au Gouvernement le 15 mars 2005

Dates :
Question publiée le 22 juin 2004
Réponse publiée le 22 mars 2005

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