réglementation
Question de :
Mme Danielle Bousquet
Côtes-d'Armor (1re circonscription) - Socialiste
Mme Danielle Bousquet souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la question de la révision de la loi sur la bioéthique incluant les questions relatives au don d'organes. Alors que des centaines de malades en attente d'une greffe (soit plus de 6 500 personnes en attente au 1er janvier 2004) meurent chaque année avant d'avoir pu recevoir l'organe qui les aurait sauvé, la France accuse un retard flagrant en matière de nombre de prélèvement effectués chaque année en milieu hospitalier. Dans la mesure où ce chiffre s'explique par un taux de refus de prélèvement de la part des familles de l'ordre de 35 %, mais aussi par le manque d'information quant aux procédures à suivre afin d'établir une carte de donneur, il semble que les efforts de la part des pouvoirs publics afin de pallier ce déficit d'organes doivent être constants. À cet égard, aucun retard de procédure ne saurait entraver l'application d'une loi sur un sujet d'une telle gravité, sans avoir de conséquences dramatiques sur la vie des personnes attendant une greffe. Dans ces conditions, et au nom de ces personnes, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les délais dans lesquels seront publiés les décrets d'application de la révision de la loi sur la bioéthique.
Réponse publiée le 21 décembre 2004
L'attention du Gouvernement est appelée sur le retard pris pour la révision de la loi relative à la bioéthique et sur les mesures engagées pour répondre aux besoins d'organes et aux nécessités vitales des malades ainsi que sur l'insuffisance d'information relative au don d'organes. S'agissant de l'amélioration de l'accès à la greffe, l'objectif assigné par le plan Greffe, en juin 2000, de passer à un taux annuel de 20 prélèvements par million d'habitants a été quasiment atteint dès fin 2002 grâce à l'action de communication et de formation déployée par l'Établissement français des greffes (EFG) et au renforcement des effectifs hospitaliers dans le cadre de ce plan (120 postes hospitaliers, médicaux et paramédicaux). Par ailleurs, la loi n° 2004-800 relative à la bioéthique érige le prélèvement et la greffe d'organes au rang de priorité nationale et prévoit un ensemble de dispositions qui valorisent ou facilitent les activités de prélèvement et de greffe et témoignent de la volonté du législateur de promouvoir le don d'organes. Afin de développer le recours à la greffe à partir de donneurs vivants, la loi étend le champ de ces donneurs à d'autres catégories qui demeurent essentiellement familiales et qui sont énumérées dans la loi afin de limiter les risques de commercialisation. Le don entre les personnes pouvant apporter la preuve d'au moins deux ans de vie commune est également autorisé. En outre, la loi supprime la condition d'urgence régissant le don entre conjoints. Parallèlement, elle aménage un dispositif garantissant les principes éthiques et concourant à la protection des donneurs. Elle dispose que, outre l'expression du consentement devant le président du tribunal de grande instance, le prélèvement sur tous les donneurs autres que le père ou la mère du receveur - ou même sur ces derniers si le magistrat l'estime nécessaire - doit être autorisé par des comités ad hoc. Les modalités de cette extension du champ des donneurs vivants doivent faire l'objet d'un décret en Conseil d'État qui devrait être publié au début de l'année 2005. En outre, afin de diminuer la pénurie d'organes et d'inciter les établissements de santé à s'impliquer dans l'activité de prélèvement, la loi prévoit que tous les établissements de santé doivent participer directement ou indirectement à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans des réseaux de prélèvement où ils seront notamment chargés de signaler aux établissements préleveurs les cas des personnes décédées susceptibles d'être prélevées. En effet, l'amélioration de l'activité de prélèvement et de greffe d'organes passe par un meilleur recensement des donneurs potentiels. Le développement de l'information sur le don jouant un rôle capital pour susciter l'adhésion aux prélèvements, la nouvelle loi comporte des dispositions qui témoignent de la volonté du Gouvernement d'informer et de communiquer sur ce sujet délicat et de promouvoir ainsi le don d'organes. Elle prévoit que le ministère de l'éducation nationale collabore à l'information en faveur du don, réalisée sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Cette disposition vise à faciliter et à accroître la participation du corps enseignant qui est déjà associé par l'Établissement français des greffes à des actions d'information sur le don et la greffe à destination des élèves des collèges et des lycées. Par ailleurs, les médecins doivent s'assurer que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivrent individuellement cette information dès que possible. Cette mesure doit faire l'objet d'un décret en Conseil d'État qui devrait être publié au cours du deuxième semestre 2005. De plus, au cours de la journée d'appel à la préparation à la défense, il sera délivré une information sur les modalités de consentement au don d'organes et sur la possibilité pour une personne d'inscrire son refus sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. Il est également précisé que les actions d'information du grand public sur le don continueront à être mises en oeuvre par l'Agence de la biomédecine qui reprend l'ensemble des compétences de l'Établissement français des greffes et à qui la nouvelle loi confie la mission de « promouvoir le don d'organes, de tissus et de cellules ». Il en est de même pour les actions de communication et de formation sur l'organisation du prélèvement et de la greffe, déployées auprès des professionnels de santé. Enfin, l'instauration de lieux de mémoire dans les établissements de santé effectuant des prélèvements constituera un moyen concret et adapté pour, d'une part, concrétiser la reconnaissance de la société à toute personne qui fait un don et, d'autre part, sensibiliser l'opinion publique à l'importance du don d'organe pour sauver des vies.
Auteur : Mme Danielle Bousquet
Type de question : Question écrite
Rubrique : Bioéthique
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : solidarités, santé et famille
Dates :
Question publiée le 29 juin 2004
Réponse publiée le 21 décembre 2004