Réponse publiée le 7 avril 2003

L'annonce du diagnostic d'une maladie gravement invalidante comme le syndrome d'Angelman étant toujours une épreuve pour la famille d'un enfant atteint ; il est recommandé que l'équipe hospitalière à l'origine du diagnostic (pédiatre, neuro-pédiatre, infirmières, psychologue, assistante sociale), assure une écoute attentive, relayée par le médecin traitant. Il arrive, cependant, que les parents ne puissent pas rencontrer la psychologue de l'équipe hospitalière, dont le temps de présence est parfois réduit dans les services de pédiatrie lors de l'hospitalisation de l'enfant. Ils peuvent, s'ils en font la demande, la rencontrer lors des consultations hospitalières ultérieures. Les parents sont également informés, à la sortie de l'enfant, de la possibilité, s'ils le désirent, de rencontrer soit les membres de l'équipe du centre d'action médico-social précoce (chargés du suivi médical de l'enfant de 0 à 6 ans selon sa pathologie, de sa rééducation et son accompagnement psychologique ainsi que celui de ses parents), soit les membres de l'équipe du service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, soit, le cas échéant, les correspondants du secteur psychiatrique de pédiatrie (centre médico-psycho-pédagogique).