Réponse publiée le 7 avril 2003

Le principe de l'égalité dans l'accès aux soins est une préoccupation majeure des pouvoirs publics pour toutes les personnes atteintes de maladies rares ; ceci vaut, en particulier, pour les enfants souffrant du syndrome d'Angelman. Dans cette optique, une réflexion est en cours pour poursuivre la politique de création de réseaux de soins (comme cela a déjà été fait pour la mucoviscidose et la sclérose latérale amyotrophique), qui permettront d'identifier, pour chaque groupe de pathologies, des centres de référence interrégionaux ou nationaux que les familles consulteront indépendamment de la sectorisation hospitalière habituelle. En attendant la mise en place effective des réseaux de soins, le recours aux services spécialisés en dehors de la sectorisation hospitalière pour le suivi d'une maladie rare est largement admis par l'assurance maladie qui accepte, sous réserve de l'accord du médecin conseil de la caisse d'affiliation, de prendre en charge les frais engagés pour ces consultations.